We hebben in de vakantie nog kunnen genieten van weekendjes weg. Weekendje Zeeland, weekendje De Panne en nog een weekendje Ardennen. Zodat we telkens ons bezoekje aan Leuven ook nog hebben kunnen inplannen. Altijd kort, maar toch heel erg genoten. Foto’s spreken voor zich.

Ondertussen zijn we weer meer dan een maand verder.

We hoopten vrijdag al meer nieuws te hebben. Vanaf 14u mochten we bellen dus om 14u01 al direct gebeld natuurlijk, de dokter was in gesprek tot 15u. Dus weer wachten. Om 15u opnieuw gebeld en kregen we te horen dat nog niet alle resultaten binnen waren, maar wat er binnen was al wel goed was. Dus weer wachten en nu een heel weekend. MJ zelf wist hier niet veel van, zij neemt de dagen zoals ze komen en geniet van haar beperkte vrijheid, want we mogen nog altijd niet veel. We proberen er het beste van te maken: het weekend gestart met frietjes eten bij oma en nog fijn met Ruben in de tuin gespeeld hier. Op zaterdag kwam eerst juf Janne nog les aan haar geven (altijd leuke lesjes) en 's avonds bij vrienden gaan bbq'en. Zondag zijn we naar de diertjes gaan kijken bij onze buurman, gaan zwemmen bij nonkel Raf (MJ enkel verfrissen, mag niet onder water zwemmen voor de bacteriën en nog sushi gegeten met tante Kim & co (ook hier mag ze niet alles van eten, kiemarm dieet). Gelukkig klaagt ze hier allemaal niet over. Haar smaak is nog altijd niet zo goed.

Na een aantal keer terug in Leuven geweest te zijn voor bloedonderzoeken en medicatie, was het woensdag terug aan Gent.

Dag 11/06/2023 EINDELIJK

We zijn reeds begonnen aan onze laatste week in UZ Gent en dat werd gisteren redelijk formeel bevestigd door een ontslagschema te krijgen waarmee we de volgende weken, zowat elke week tot september op tussentijdse controles moeten gaan in zowel Gent als Leuven.Maar ook daarna tot 2024 hebben we reeds datums.

Dag 99 voor MJ was niet alleminst één van de bijzonderste. De activiteitenkalender van de afdeling kondigde op maandag aan dat er woensdag een verrassing zou plaatsvinden. Papa had zo al eens rondgevraagd, maar zelfs de verpleging weet niet wat de activiteit is. Enkel de pedagogisch medewerker, en die vinden het natuurlijk tof om niets te zeggen of je op een verkeerd spoor te zetten. Donderdag ochtend startte we reeds om 7h, want sinds kort zijn we terug in een early bird regime terecht gekomen. We hebben ondertussen omdat haar mobiliteit toch wat afgenomen was in het weekend de kiné terug op bezoek. MJ deed al spelender wijs bowling op de kamer met wat stretch oefeningen om de stramme spieren te versoepelen. Zoals ook in de eerste inductie fase in maart is haar bovenbeen spieren en de scheenbeen zenuwen het hardst afgetakeld. Bovenbeenspieren komen het snelste terug, zenuwen natuurlijk minder snel... Kiné was afgelopen en toen bracht onze CAR-T coordinator nog een bezoekje om te kijken hoe goed het ging. Terwijl ze een uitleg aan het doen was over het verloop van het traject begon op de gang plots een soort van ongecontroleerd geklap. MJ keek naar de deur, maar zag niets, en vroeg zich af wat al dat kabaal op de gang was...

Vrijdag omstreeks 14h kwam tante Kim en Oma aan in Gent. Ze brachten Victor om het verlengde weekend hier te blijven.

Omdat we zien dat jullie blijken allemaal mee te kijken hoe het met MJ gaat even een tussenstand.

Vandaag een dag waarop we hebben naar uitgekeken zoals MJ uitkijkt naar Sinterklaas.

Vandaag, 21/05/2023, zou wel eens een belangrijke dag kunnen zijn in het traject van MJ. 

De langverwachte dag is aangebroken..