Dag 95-97 27-29/05/2023

Vrijdag omstreeks 14h kwam tante Kim en Oma aan in Gent. Ze brachten Victor om het verlengde weekend hier te blijven.

Het eerste weerzien met zijn zus was weer intens. Hoewel iedereen een mondmasker moet aan

doen onthield hem dit niet zijn zus te kussen. Hij vloog direct in zijn knutselideeën en al snel ging MJ mee in zijn enthousiasme en speelde ze mee. Nog steeds was MJ zéér actief, geen koorts of verhoging te bespeuren.

Zaterdagochtend, nadat Victor met Jessie op het appartement een korte nacht had gehad omdat de gordijnen op de slaapkamer toch wel veel licht binnen laten. Al snel wou Victor terug bij zijn zusje zijn. Ook nu was het weer een vreugdevolle namiddag met ook wat IPAD momentjes omdat MJ toch wel sneller moe is en haar rust zelf wel neemt. We wilden de de leuke dag nog afsluiten door Pizza te bestellen en samen op te eten. Hier merkte we al dat MJ uit haar middagdutje niet hetzelfde was uitgekomen. Ze was stil, ze bleef goed onder de lakens liggen, en ze was niet te overtuigen om een stukje pizza of lookbrood.

Koorts bleef voorlopig uit, maar toch terug aan de monitor gehangen zodat zowel wij als de verpleging de trends kunnen lezen. Victor en mama besloten dan om naar huis te gaan terwijl MJ stilletjes bleef liggen en wat TV staarde. Papa wist toen al goed dat het toen enkel een kwestie van tijd was voor het begon.

Nadat MJ elk half uur met 0.2 steeg en de hartslag meeging, kwamen we rond 19h de eerste keer aan 38gr C°. De verpleging stelde ons gerust dat zulke aanloop naar koorts niet geruststellend is. Ze gaven een shot paracetamol waarna ze direct terug naar normale temperaturen ging. Ze namen ook nog hemoculturen om te zien of er dan toch geen infectie was, gezien ze wisten dat we vrijdag bezoek hadden gehad en Victor hier wel bijna altijd was geweest.  We gingen rond 22h dan samen vredig slapen, niet beter wetende wat er ging komen.

Zondagochtend 04h maakte MJ papa wakker om te melden dat ze moest overgeven. Alles stond reeds klaar in de aanslag, maar vermits ze niets at, en weinig dronk bleef het bij kokhalzen. Temperatuur was natuurlijk 38.7, en hartslag gemiddelde was 126 BMP. Wat voor een rustpositie en in slaap hoog was. De dokter van wacht kwam even bekijken of we konden spreken van het CRS (cytokine release syndroom) of dat het alsnog iets onderliggend was. De dokter had nog telefonisch overleg waarna er besloten werd om continu tot paracetamol over te gaan om de 8h. Vermits we koorts hadden gehad, en de arts het protocol van CRS had gestart kwamen ze elk half uur alle parameters nemen. Temperatuur, bloeddruk moeten ze manueel doen, de rest lezen ze af van het scherm dat ze volgen vanop de controlekamer bij de verpleging. Slechte nacht dus voor ons beide en zondag stond het bezoek gepland van haar peter met zijn gezin. En ook oma en opa kwamen op bezoek en bleven 1 nachtje slapen om maandag samen met Victor terug naar huis te gaan.

Zondagmiddag bleek al snel dat we inderdaad geen infectie hadden op de hemocultuur, maar dat dit de langverwachte nawerking van de CART was. Ze hebben hierop ook direct andere medicatie opgestart na uitsluiting van infectie. Het eerste bezoekmoment toen Peter aankwam was geen succes. MJ zelf wilde niemand zien, en wilde vooral slapen. Dit gaf ons aan dat ze zich niet goed voelde. Gelukkig is ze tussen de intense koorts/overgeef/onrustige momenten ook altijd snel terug vrolijk. We profiteerden op zondagavond dan maar om oma en opa even bij haar te laten en de pakjes van Peter open te maken. Op dat moment zelf zou je niet zeggen dat ze onderhevig was aan bijwerkingen. Maar toen mama de post overnam van papa en hij met oma, opa en Victor naar het appartement ging veranderde de toestand weer snel. Dat werd toch één van de zwaarste nachten tot nu toe hier in Gent. Ze krijgt eerst die vervelende rillingen en het enige wat je kan doen is bij haar liggen en haar proberen te verwarmen en nabijheid en veel liefde geven. Omstreeks 24h eerste keer, om 04h tweede keer en 's morgens om 08h normaals koortspieken van 39.7, overgeven en vooral een hartslag die niet onder controle geraakte. Bloeddruk blijft altijd hetzelfde 10/06 als gemiddelde. De 2 criteria waarin de ernstgraad mee wordt uitgedrukt is temperatuur, bloeddruk en hartslag. Die worden in een tabel vertaald naar welke graad ze heeft, wat in overeenstemming staat met welke medicatie ze moet krijgen.

Met deze bovenstaande verspringen we van graad 1 naar 2. Niet door de ernst die toeneemt, enkel omdat ze graad 1 niet binnen 72h onder controle krijgen. Vanaf graad 3 worden we overgebracht naar intensieve zorg om de zorg te verhogen.

Gelukkig bleef na deze intense maandagochtend de koorts weg, mede omdat ze extra medicatie kreeg om te onderdrukken.

Papa, Victor, oma en opa hadden een top voormiddag aan de ondertussen beruchte Blaarmeersen in Gent waar een enorm skatepark was en waar we ook een beetje met de voeten in het koude water zijn geweest. Nadat we ons daar hadden uitgeleefd, gingen we nog bij zus langs die ongeduldig zat te wachten op haar bezoek. Ze was terug top, en geen enkel kenmerk van wat zich 12h daarvoor had afgespeeld. Een verdrietige Victor vertrok met de trein terug naar de Kempen waarop alles terug in zijn normale gangetje kwam. Papa sliep nog 1 nachtje in het appartement en mama en MJ hadden zicht op het goede nacht gezien MJ de volledige dag stabiel was. Rond 22h kreeg MJ nog wat rillingen en begon de thermometer terug op te lopen, maar de medicatie kwam er net aan en dan was het snel terug onder controle.

We zijn nu waarschijnlijk over het punt van de bijwerkingen koorts, rillingen en misselijkheid. In een latere fase kan er nog neurologisch wat verschijnselen opkomen zoals verwardheid, niet op haar woorden kunnen komen, schrijven lukt niet meer (hand - oog coördinatie)... Ook deze bijwerkingen houden een 48h aan en verdwijnen terug vanzelf. We wachten af...

De omstandigheden laatste 48h leende zich niet zo voor hippe foto's, dus de oplage is beperkt, de inhoud des te schattiger...