Dag 89 21/05/2023

Vandaag, 21/05/2023, zou wel eens een belangrijke dag kunnen zijn in het traject van MJ. 

We beseften het daarstraks eerder toevallig, maar indien de CAR-T cellen hun werk goed doen, en blijven doen is vandaag de laatste chemo uit haar traject/leven daarnet ingelopen. Deze laatste 4 dagen is MJ wel sterk, hoewel de chemo die eerder voorspeld was als een lichte chemo, haar toch hard onderuit haalt. Ze eet sinds dag 2 niet meer, omdat ze natuurlijk misselijk is met overgeven en koorts als effect. Omdat ze dan al eventjes niet meer eet blijft het bij kokhalzen maar de koorts blijft om de 8h toch terugkomen. Vandaag was de eerste dag dat ze niet echt heel misselijk meer was omdat ze de medicatie maximaal gezet hebben sinds gisteren en dat doet zijn werk. Vandaag at ze voormiddag nog niets, maar namiddag kwam ze meer en meer zin en durfde ze ook al eens een beschuitje, een vleesje uit vuistje, een actimelleke, ... Rustig beginnen is de boodschap gezien haar maag natuurlijk ook 48h lam heeft gelegen en helemaal leeg is.

Vandaag was ook onze eerste bezoekdag in UZ GENT. Na een paar dagen op rak geweest met een tussenstop van 1 nacht bij oma kwam Victor vandaag met oma en opa met de "TLEIN" naar Gent. Hij was zo enthousiast dat hij papa zelfs niet zag staan op het perron. MJ die nog even in bad ging voor er bezoek kwam was helemaal in haar nopjes. Ze speelden wat samen, wat met klei spelen, maar MJ vroeg al snel op ze met papa mocht knuffelen in bed en dan weten we dat ze gaat slapen. Even nadien bleek ze ook koorts te krijgen, maar die verdween al snel terug. Victor genoot nog van de massagestoel, opa luisterde wat naar de voetbal Brugge- Antwerp en oma en mama roddelen waarschijnlijk over wat er de afgelopen 5 dagen gebeurd was in den Toemaathoek.

Rond 16h vertrok het gezelschap te voet terug naar het appartement waar ze nog even samen wat aten. Ze hadden immers nog een terugreis met de trein van bijna 2h voor de boeg.

MJ was ook blij dat ze iedereen nog eens had gezien, maar natuurlijk is ze ook super moe van de inspanning. Zonder voeding, chemokuur en dag en nacht elke 2h naar het toilet gaan heeft de vermoeidheid zeker verhoogd.

We hebben wel, (we = de professoren en MJ) een perfecte voorbereiding voor de CAR-T celtherapie behaald. MJ heeft tijdens haar laatste beenmerg een morfologisch resultaat van 2.7% slechte cellen, bij een diepere analyse blijkt dat we spreken over 0.1% en 0.5% effectieve kankercellen op de celstructuur van het DNA. We hopen nu dat de toediening vlot gaat verlopen, met minimale effecten zodat we snel terug aan de opbouw van dat kleine lijfje kunnen beginnen. MJ haar bolly is er anders al helemaal klaar voor want als ze in het zonlicht zit zie je pas hoeveel haartjes er bijgekomen zijn op 1w tijd...

Ik deel hieronder nog wat foto's. Het zijn er niet veel, maar er was weinig fotogeniek aan MJ de laatste dagen. Tussen de slechte periodes gedraagt ze zich snel terug als een Diva en mama zorgt voor de passende tenue tjes...