DAG 92 24/05/2023 CART toediening

Gepubliceerd op 24 mei 2023 om 18:25

Vandaag een dag waarop we hebben naar uitgekeken zoals MJ uitkijkt naar Sinterklaas.

Ik noem het 20 ml voor een gelukkig leven...

 

Sinds dag 32, toen we vernamen dat de curve van kankercellen niet snel genoeg gedaald was, hadden we deze dag in ons hoofd zitten. We kregen toen namelijk het nieuws dat de kankercellen van 180% naar 29% gedaald waren maar nog niet goed genoeg volgens de Europese protocollen. Wat toen niemand wist is dat MJ door de tussen behandeling die toen opgestart is in afwachting op de celafname in Gent alsnog naar <1% gezakt is. Dat is in aanloop naar de CART infusie het beste traject dat we konden wensen.

Deze CART cellen zijn afgenomen in Gent 4 weken geleden, zijn naar Stein in Zwitserland gestuurd met Pharma courier waarop ze daar genetisch gemanipuleerd/gemodificeerd zijn en terug naar Gent gekomen zijn op 17/05/2023. Het zakje is iets groter dan een thee zakje, en dan nog niet eens volledig gevuld... 20% gevuld en bevat misschien 10ML. Maar in dit zakje zit een concentraat van cellen, om exact te zijn 55.400.000 CART cellen in per ML.

Deze cellen zijn toegediend, met wat drukte op de kamer, omdat er er protocol bestaat wie en wat er allemaal aanwezig moet zijn tijdens de toediening. Verpleegster stamcel , hoofd verpleging, professor en CART coördinator. De infusie verliep onder atmosferische druk ipv via pomp, maar gezien het maar een druppel of 50 was ging dit op een 5 tal minuutjes. Daarna spoelen ze dit zakje tot 2x toe om zeker alle cellen uit het zakje te kunnen spoelen. MJ zag het allemaal aan, en was rustig omdat we ze samen met alle anderen goed hadden voorbereid op deze moment. Ze heeft voor de toediening nog wat pre-medicatie gekregen waarvan ze wat rustiger, slaperig kan zijn. Direct na de toediening zijn we een filmpje beginnen kijken maar al snel sloten haar oogjes en vertrok ze naar dromenland.

MJ zal nu de volgende uren sterk continu aan alle monitors hangen. Elke x minute gaan hartslag plot, saturatie, bloeddruk, temperatuur in een opvolging om zowel de statistiek te voeden, maar natuurlijk ook om afwijkingen te kunnen opsporen zodat ze tijdig kunnen ingrijpen. Koorts is iets waar we klaar voor zijn, hoofdpijn en misselijk zal ook hoogstwaarschijnlijk aanwezig zijn. Enkel indien de bloeddruk te hoog gaat/blijft zal er contact genomen worden met intensieve zorg om echt in conditionering te gaan. Dit wil zeggen dat je permanent (niet om de X minuten zoals nu op haar kamer) een verpleegster toegewezen krijgt.

 

CART therapie uitgelegd in mensentaal:

Een eerste succes van deze therapie kan pas binnen 28d bepaald worden. Normaal gezien (want zo beginnen de profs hier altijd bij uitleg van het protocol) dienen ze nu 1 equivalent CART cellen toe in dat kleine zakje. Er vanuit gaan dat MJ vandaag nog kankercellen heeft in haar lichaam gaan deze CART met die slechte B cellen connecteren waardoor deze vernietigd worden. Een succesvolle vernietiging zal ook voor een vermenigvuldiging van de CART zorgen. Dus het aantal cellen zal vermenigvuldigen naar X. Dit wil zeggen dat MJ de cellen niet afstoot en haar lichaam mee de vermenigvuldiging ondersteund.

Een tweede succes van deze therapie zit erin dat ze, als ze zich vermenigvuldigen natuurlijk ook telkens B cellen vernietigen. Bij een laatste MRD had MJ een MRD van 5E-04 oftewel 0.0005%. Hier spreken ze van een succes als we tot op de grens van het meetbare komen. Meetbaar vandaag is 10E-09 oftewel 0.00000001 natuurlijk is er een foutenmarge hierop.

Een volledig succes is het als deze cellen aanwezig blijven in MJ voor "eeuwig"... dit zou dan betekenen dat ze altijd een onderdrukking/afweer heeft van eender welke slechte cellen die zich nog zouden kunnen ontwikkelen. Dit zou dan een nieuw herval (wat theoretisch altijd mogelijk is) kunnen tegengaan...

Hieronder even visueel weergegeven hoe de perfecte flow eruit zou zien. De dagen zijn eerder informatief, maar geeft een weerspiegeling van de tijd waarover ze meten. Kortom binnen 3/6/9 maand weten we of die cellen stationair aanwezig blijven en dan kunnen ze uitspraken doen.

WIST JE DATJES:

Tijdens de CART infusie is dat in het zakje miljoenen cellen zitten die ingevrozen worden rond -120° met een speciaal gelmiddel. Voor toediening worden deze dan ontdooid op de kamer hierlangs in een speciaal toestel. Waarna de intake moet gebeuren binnen de 30 min. Dit gelmiddel gaat dus ook samen de cellen in haar lichaam en zorgt bijna direct voor een soort van gas via haar longen dat de hele kamer doet ruiken naar kolen (bloemkool, witte kool). Dit soort van "gas" is de verdamping van dat middel via longen, urine, zweet... Van dit gas zullen, zij die het ruiken, hoofdpijn krijgen. Dit gas zal tot 24h na toediening uit MJ haar lichaam ontsnappen. Mama en de verpleegster zijn sterk reactief op het gas, en gaan al maar over tot hoofdpijn medicatie. Papa ruikt het niet, tot hij MJ met 5 kabels aan het lichaam helpt naar toilet gaan. De urine ruikt wel hééél sterk in tegenstelling tot de uitgeademde adem.

 

We tijdens ons traject zowel in 2018 als nu al door ontiglijk veel verpleging zijn verzorgd. Bij de toediening vandaag werden we verzorgd door Florence. Laat dit toevallig MJ haar "BESTIE/BFF" zijn die bij ons in de straat woont en bij haar in de klas zit.

Florence deed de toediening van de CART, waarop MJ natuurlijk aanspraak maakte om te vragen of ze haar ook Floke noemde...

Reactie plaatsen

Reacties

Sabrina
2 jaar geleden

Dikke knuffels! ❤

Maak jouw eigen website met JouwWeb