Dag 85 17/05/2023

De langverwachte dag is aangebroken..

Nadat we bijna 4 weken thuis waren met ons 4'tjes hadden waren we volledig opgeladen om hier terug 3, misschien zelfs 4 weken in Gent te vertoeven. De laatste dagen hadden we nog van velen bezoekjes gehad buiten om alle risico op besmetting te voorkomen.

We hebben maandag onze belangrijke beenmerg punctie gehad. Deze puncties zijn de belangrijke tussenpunten waarin ze bekijken of en hoeveel kankercellen er nog in het lichaam van MJ zijn. Deze tussenpunten zijn tijdens een chemo periode belangrijk om het succes van de therapie te bewaken. Vandaag dient deze punctie eerder om de MRD waarde (Measurable residual disease) om te kijken of er 5% tot 0.000000001% aantal kankercellen aanwezig zijn.

Haar eerste beenmerg waarde na eerste fase chemo op 24/03/2023 was 29% . De richtwaarde was 5%.

Haar tweede beenmerg waarde na een 2de fase chemo op 17/04/2023 was 3%. Wat een super resultaat was, omdat we nu onder de 5% grens doken.

Haar 3de beenmerg waarde zonder nog verder chemo te geven op 15/05/2023 was 2%. Dit wil zeggen dat de kankercellen niet uitbreiden, terwijl haar beenmerg terug op volle generatie is want WBC en RBC zijn bijna terug op niveau.

Deze waarden was hetgeen we/ze voor ogen hadden om naar Gent te komen. Liefst de kanker onder controle, maar liefst ook nog een kleine hoeveelheid zodat de CART cellen zich kunnen vermeerderen.

De CART cellen vermenigvuldigen zich pas nadat ze een slechte cel hebben vernietigd. (parasiet fenomeen) Bij deze vernietiging zal er een soort stofwisseling vrijkomen die voor neurologische verschijnselen kan zorgen. Koorts, maar ook verwardheid, ...

Ze bereiden ons nu voor om de CART toediening zo goed mogelijk te laten verlopen, zijnde, ze verlagen haar eigen immuun systeem en  haar eigen T-cellen die een onderdeel zijn van de WBC om eigen afstoting te vermijden. Daarna zullen ze de CART cellen toedienen waarna we minstens 2 weken hier moeten zijn om de reactie van MJ haar lichaam op de CART cellen te monitoren , maar ook de reactie van de CART cellen met de minimale kankercellen nog aanwezig en de desbetreffende chemische reactie die in zich daar zal voordoen. (Cytokine release syndroom)

MJ is voorlopig super fit, uitbundig, ze danst, ... het kan niet op!

We hebben hier bij aankomst in Gent samen onze wagen uitgepakt en zijn geïnstalleerd in het bovenste appartement dat het kinderkankerfonds voor ons heeft beschikbaar gesteld. Helemaal vernieuwd, alles aanwezig in het hartje van Gent. Tram stopt voor de deur, 2 haltes tot aan ziekenhuis of 15min wandelen tot ziekenhuis. Hier kan Victor en een van de bezoekers eens komen overnachten.

Terwijl wij hier in UZ Gent vertoeven, zit onze jongste met de hele bende vrienden en familie op verlengd weekend in Maasmechelen. Zo heeft hij ook nog even wat afleiding als we er niet zijn.

Ik deel hieronder de data nog mee wat er te gebeuren staat voor de volgende dagen:

17/05/2023     Aankomst in UZ Gent

18/05/2023     DAG 1/4 met WBC verlagende chemotherapie

19/05/2023     DAG 2/4 met WBC verlagende chemotherapie

20/05/2023     DAG 3/4 met WBC verlagende chemotherapie

21/05/2023     DAG 4/4 met WBC verlagende chemotherapie

22/05/2023     Rust

23/05/2023     Rust

24/05/2023     Toediening CAR-T cellen

30/05/2023     Dag 7 na CART = eerst staalname van CAR-T in bloed MJ (uitslag zal 14d duren voor besluit)

06/06/2023     Dag 14 na CART = 2de staalname van CAR-T in bloed MJ (uitslag zal 14d duren voor besluit)

07/06/2023     Ontslag uit UZ Gent indien er geen complicaties zijn en haar bloedwaarden progressief zijn.