Met schaamrood op de wangen moet ik toegeven dat de vorige 30 dagen het me niet gelukt is om een blog update te posten.

Maandag ochtend was de moment waarop we terug onze nieuwe week UZL gingen starten. Mama, papa en victor waren al voor 7h wakker. Waarop we met ons 3 reeds naar beneden gingen ons klaarmaken. MJ lag nog goed te slapen. Eenmaal beneden kwamen oma en opa al Victor ophalen. Van zodra oma zag dat MJ niet beneden was moest ik niet aarzelen om ze zelf te gaan halen. Een slapende MJ zag een fiere oma aan de bedrand staan die haar al speelserwijze wakker maakte. Op MJ haar gekende stijl kwam ze in snooze-mode beneden aan. Van zodra ze haar broer zag gingen de oogjes al fonkelen. Iedereen werd in gereedheid gebracht waarop we omstreeks 07.45h vertrokken richting Leuven. De rit opzich was goed verlopen, het inchecken aan de inschrijfbalie ook, maar dan kwam het ontnuchterende antwoord dat we op kamer 405 liggen. Dit wil zeggen een superkleine kamer, gelukkig aan de noord-west kant van het ziekenhuis. Marie kwamen we ook direct tegen en ook zij hadden de pechprijs met de kleinste kamer van het hele verdiep.

Nadat we onze eerste week in blok 3 hadden afgewerkt hadden we thuis toch wel moeilijke momenten tot zaterdag 16/06.

Onze eerste week van blok 3 zit erop.

Met een gelukkig gevoel omdat de belgen gewonnen hadden gingen MJ en Papa eindelijk slapen omstreeks 23h. De eerste uren was MJ zeer woelerig in bed, waarna ze omstreeks 01.30h niet meer bewoog en overging in snurkgeluidjes die op hun beurt papa nog harder enerveerde dan het geritsel van haar lakens. Papa had voor de eerste keer de raad gevolgd om een opblaasbare matras te gebruiken in plaats van de voorziene Ikea 2.0 ligbed van de jaren 80. Eens deze op de juiste druk stond was het al 2h, waarop het in no time 4h was waarop papa al schreeuwend werd wakker gemaakt door MJ. Ze was een beetje in paniek, maar vooral was ze volledig nat gezien de pamper het spoelgedrag van de chemo niet kan bijhouden.  Alles dus ververst en ze ging vredig terug slapen. Papa had het al veel moelijker terug in slaap te vallen, maar toen ze omstreeks 6h terug op papa riep was het duidelijk dat ik toch even weg was geweest. 6h terug hetzelfde stramien, alles nat, verversen, maar nu wou ze ook terug drinken. Wat absoluut uitgesloten was gezien we omstreeks 8h30 op het OK aangemeld stonden voor haar beenmergpunctie. De eerste minuten verliepen hels en MJ brulde de hele gang wakker. Maar nadat ze zo hard had geweend gaf ze zichzelf over bij papa in bedje. Omstreeks 7h45 werden we wakker gemaakt door de ochtendverpleging dat we al rond 07h55 verwacht werden op de voorbehandeling. Daar waar je ze klaar maken om de operatiezalen in te gaan.

Op deze zonnige maandag 11 juni 2018 starten we met volle moed aan Blok 3. Deze morgen vroeg vertrokken naar Leuven. Natuurlijk met de nodige files, maar omstreeks 9.25h waren we in Leuven. Van zodra we binnenkwamen in UZL, wat s'maandags in de ochtend echt een mierenest is, kwamen we verpleegster Leen tegen. MJ nog wat onwennig gezien ze deze meisjes al bijna 14 dagen niet meer gezien heeft.

MJ was sinds de ochtend de vrolijke bij terug. Ze at wat boterhammetjes en dronk goed water waarna ze lag te snoozen met de ipad in haar bedje. We proberen haar zo goed mogelijk af te leiden want we blijven in isolement liggen wat betekend dat we niet buiten onze kamer mogen, en iedereen vreemd die binnen komt moet een mondmasker, beschermjas aandoen. Voor de mensen die het zich allemaal niet kunnen voorstellen. De serie Gevoel voor Tumor heeft zondag een aflevering waarin je hetzelfde tafereel zal zien.

Vrijdag hadden we de afspraak dat Oma en opa nog eens reden met MJ naar Leuven. Maar de planning die wij verwacht hadden werd al vlug verandert. Er werd gestart met een bloedname, hier hadden ze ons niets van verteld op woensdag. Na de bloedname volgde wel direct de chemo. Nadat de chemo binnengelopen was mochten oma & opa terug naar huis vertrekken. MJ was zeer actief en wou zelfs niet slapen in de auto. We hebben haar dan maar thuis in bedje gestoken waarna we wisten dat Mimi kwam omstreeks 16h.30 om haar zelf gebreide mutsjes af te geven. Dit hadden we gevraagd vermits we de vorige cadeau van Mimi prachtig vonden. Mimi en mama speelden met MJ en broer eerst wat binnen, want wakker worden is nog altijd niet haar sterkste kant. Waarna MJ aan mimi de schommel, de kippen en natuurlijk haar nieuw huisje. Mimi vertrok terug naar huis vermits het tijd geworden was om te gaan eten.

Nadat we maandag afgekeurd waren omwille van de slechte bloedwaarde, gingen we vol goede moed terug naar UZL om hopelijk onze hele week niet te verliezen aan de slechte bloedwaarde. Aangekomen ging het allemaal heel vlot, bloedname en dan maar wachten. Hoewel de verpleging ervoor zorgt dat alles zo snel mogelijk bij het labo komt, duurt het precies altijd een eeuwigheid!

Nadat we week 1/blok 2 met moeilijkheden gestart waren (opname in UZL voor 3 dagen omwille van koorts) liep de 2de week als een tirelier. Alle dagen op en neer, gesteund door oma en opa in de ritten. MJ altijd goed gezind, geen last meer van wat dan ook. Misschien wel voor de eerste keren echt een misselijke MJ gezien. Kokhalzen, soms overgeven maar met de gepaste medicatie krijgen we dit perfect onder controle. Nu met haar haartjes af is de stempel natuurlijk niet te wissen, maar opzich zien we terug het meisje van voorheen. Lachen met iedereen, woordenschat is serieus aan het uitbreiden, en vooral het papegaai werk moeten we in het oog houden. MJ probeert namelijk alles wat andere mensen zeggen na te zeggen, met soms grappige momenten, maar soms hoort ze ook al dingen die ze niet mag horen.

Nadat we onverwachts van de dagzaal op de kinderafdeling beland waren, zaten we daar dus tot donderdag in Quarantaine gezien MJ koorts had gehad. Zowel bacterieel,  als of virussen in het bloed, mondvlies, als de pipi zijn we volledig binnenste buiten gedraaid. Na 24/48 en 72h namen ze van deze stalen een nieuw onderzoek om de kieming te bekijken. Na 3 dagen bleken alle stalen geen enkele baceriele of virale infectie te vertonen. Dus mochten we verrassend genoeg donderdag na huis. (na 56h).

De blok 1 was nu in zijn laatste dagen, en we kregen voor de eerste keer zicht op blok 2. Dit was reeds gemeld dat dit de meest intensieve ging zijn. Zowat elke dag zitten we in Leuven voor chemo. Dit voor 4 weken continu.

Vrijdag 30 maart was onze afsluit chemo van blok 1. Daarna was het nog tot dag 36 bloednames en een afluitende beenmerg punctie ter controle. MJ heeft zeer goede dagen, opgevrolijkt door haar broer. Niet meer de stille bedliggende, maar de zéér veel pratende en wandelende MJ. Ze wilt elke dag gaan wandelen, wel minstens 2 keer liefst. Dan gaat ze eendjes voeren aan de kanaal. Pasen was ook een verhelderende dag met het hele gezin, broer en zussen, oma & opa en bompa. Op sommige momenten zien we terug hoe ze was voorheen, maar al snel zien we dat ze toch snel moe wordt.