Dag 125 26/06/2023 De langverwachte dag!

We hoopten vrijdag al meer nieuws te hebben. Vanaf 14u mochten we bellen dus om 14u01 al direct gebeld natuurlijk, de dokter was in gesprek tot 15u. Dus weer wachten. Om 15u opnieuw gebeld en kregen we te horen dat nog niet alle resultaten binnen waren, maar wat er binnen was al wel goed was. Dus weer wachten en nu een heel weekend. MJ zelf wist hier niet veel van, zij neemt de dagen zoals ze komen en geniet van haar beperkte vrijheid, want we mogen nog altijd niet veel. We proberen er het beste van te maken: het weekend gestart met frietjes eten bij oma en nog fijn met Ruben in de tuin gespeeld hier. Op zaterdag kwam eerst juf Janne nog les aan haar geven (altijd leuke lesjes) en 's avonds bij vrienden gaan bbq'en. Zondag zijn we naar de diertjes gaan kijken bij onze buurman, gaan zwemmen bij nonkel Raf (MJ enkel verfrissen, mag niet onder water zwemmen voor de bacteriën en nog sushi gegeten met tante Kim & co (ook hier mag ze niet alles van eten, kiemarm dieet). Gelukkig klaagt ze hier allemaal niet over. Haar smaak is nog altijd niet zo goed.

Op maandag was er weer een dagje Leuven gepland , voor bloedonderzoek en medicatie. Mama en MJ vertrokken al om 8u15. Opa bracht Victor naar school, zodat papa al direct kon doorwerken in de tuin. Ondertussen probeerde papa nog eens naar Gent te bellen in de hoop dat er al nieuws zou zijn, weer niks. De juf kwam langs en de kiné kwam spelenderwijs oefeningen doen met haar. Ze is al sterker geworden, maar MJ merkt zelf ook dat het nog niet zoals vroeger was. Maar ook dan blijft ze super goed haar best doen, want ze wil wel terug zo sterk worden. Om 14u mochten we dan eindelijk vertrekken, nog even naar het speeltuintje op het dakterras van het ziekenhuis en dan terug het drukke verkeer in om naar huis te gaan. We gingen Charlotte en Ruben halen na school, dat vindt ze altijd heel leuk. Op maandag zijn ze bij oma en oma ging Victor van school halen met de fiets. We waren allemaal samen thuis toen papa eindelijk om 16u het verlossende telefoontje van de dokter kreeg. Er zijn geen enkele slechte cellen meer te vinden in MJ haar beenmerg of ruggenmerg. Laatste keer was dit nog 0,16%. De CAR- T doet dus zijn werk en ze zijn nog met 2200 aanwezig in haar bloed en beenmerg. Dit is het scenario waar we van droomde. Hierna hebben we direct de familie en beste vrienden ingelicht, want die waren ook allemaal in spanning aan het wachten op nieuws. Bedankt voor alle steun en alle lieve berichtjes van iedereen. Dat doet ons goed.

We hebben MJ de stress vooraf niet bezorgd. Zij had geen idee hoe belangrijk dit telefoontje met de dokter was. We hebben het haar simpel een beetje uitgelegd. En haar eerste vraag was: dan mag ik morgen naar school, met een blij gezichtje? Nee, dat nog niet. En mag ik dan eindelijk zwemmen? Nee, dat ook nog niet. Oké en ze ging verder spelen. Voor haar verandert er niet veel, maar voor ons is er een hele last van onze schouders gevallen. We kunnen weer ademhalen en plannen maken.

We zijn er nog niet, maar de opvolging nu is niks vergeleken met wat we nu de laatste maanden ondergaan hebben. MJ moet nog wel 2x per week naar Leuven voor bloedafnames en medicatie tot haar witte bloedcellen en neutrofielen de hoogte in gaan. 24/08, 23/11, 22/02, 24/05 staan er in Gent weer een beenmergpuncties op het programma. Deze blijven ook heel belangrijk. 1 jaar na de CAR-T gaat ook weer een heel belangrijke datum zijn als de cellen dan nog hun werk doen, hopen ze dat ze levenslang hun werk doen. Het is nog een vrij nieuwe behandeling. 11 jaar is momenteel het langste dat iemand de cellen nog altijd heeft. We zijn super blij met deze ontwikkelingen.

Anders had dit een heel ander verhaal geweest van vele chemo's en cortisonebehandelingen en waren we al snel 2 jaar verder.

We hopen als haar bloedwaarden hoog genoeg staan en stabiel blijven dat ze de start van het 2de leerjaar mag meemaken. Terug naar de Chiro kan en terug kan gaan dansen. In september gaat mama terug halftijds lesgeven op Saigo, een duobaan samen met een topcollega ;-). En papa is ook aan het bekijken wanneer en hoe terug te starten bij ZF. Maar eerst nog 2 maanden even bekomen en genieten van het samenzijn. En natuurlijk nog een feestje organiseren voor onze stoere 5- jarige en ons 7-jarig prinsesje. Dat hebben ze wel verdiend!