Na een aantal keer terug in Leuven geweest te zijn voor bloedonderzoeken en medicatie, was het woensdag terug aan Gent.
Om half 8 vertrokken papa en MJ richting Gent, na 3 lange uren rijden, kwamen ze eindelijk aan in Gent. Daar werden ze al opgewacht.
Om half 9 vertrokken Victor en ik met de fiets naar school. Victor heeft het de laatste tijd niet zoveel zin om naar school te gaan wetende dat zijn zus, mama en papa vaak thuis zijn. Dus had ik hem beloofd om samen eens iets leuks te gaan doen met ons 2tjes. Tijdens het fietsen vertelde hij dat hij zijn zus heel erg mist op school en dat hij nog eens heel graag met haar zou willen spelen op de speelplaats. Nog eens uitgelegd dat zusje eerst echt veel beter moet worden (haar bloedje), moeilijk om te begrijpen, want ze ziet er tegenwoordig heel goed uit en kan fysiek terug ook veel meer aan. Als dat nog niet genoeg was, zag ik al haar klasgenootjes met de valiesjes toekomen op school, ze vertrokken voor 3 dagen op sportklassen. Heel pijnlijk wetende dat ze ook dit avontuur weer moet missen. We hadden haar daar bewust niks over verteld.
In Gent werd MJ aangeprikt, bloedcontrole werd gedaan en dan ging ze flink met meester Bram mee voor de les. Dan denk je dat papa even rust krijgt, maar zo werkt dat niet in ziekenhuizen. Papa kreeg nog veel bezoek langs: zorgcoördinator car-t, psycholoog, anesthesist,... Ze vroegen zich ook af of MJ begeleiding nodig had tijdens het in slaap doen. Maar MJ is al een pro geworden, zij maakt er allemaal niet veel meer uit. Ook dit doet ze weer ongelooflijk flink. Op de PAZA heeft ze nog een heel goei dutje gedaan, papa kreeg ze moeilijk wakker, waarna ze pas laat terug op de kamer waren. Om 18u15 waren ze eindelijk met alles klaar en konden ze huiswaarts vertrekken. Maar eerst had ze nog een frietje verdiend. Om 20u15 waren ze dan eindelijk terug thuis.
Victor lag al in zijn bedje, want die had er een drukke dag opzitten met mama. Pannenkoeken gegeten bij oma, naar tante Els gefietst om daar te gaan zwemmen (iets wat zijn zusje nog altijd niet mag doen), thuis nog gegeten en daarna nog even schilderen, want daar had hij nog heel veel zin in (knutselen is mijn hobby, zegt hij dan). Bij het slapengaan weer dezelfde vraag: wanneer we nog eens terug op die vakantie gaan waar zusje ziek is geworden.Deze vraag krijgen we nog zo vaak en we hebben er geen antwoord op. En dan de volgende: wanneer we zijn verjaardagsfeestje gaan doen. Ook hier blijft altijd hetzelfde antwoord als zusje haar bloedje nog beter is. Dan nog eens tellen wanneer die hele hele lange vakantie is en zo is hij dan toch flink in slaap gevallen.
MJ was direct op zoek naar Victor en vond het spijtig dat hij al sliep. MJ had nog heel veel energie over, te veel stil moeten zitten. Dus ze begon al direct op de trampoline kunstjes voor te doen. Dan nog eens even iets bij oma gaan zeggen. Haar medicatie nog innemen, ze moet nu ook kalium innemen, dat is een siroopje. Mama en papa hebben ook eens geproefd, heel vieze smaak, dat vond ze dan wel weer grappig. MJ neemt alles het liefst in pilletjesvorm, maar dit maken ze niet in pilletjes. En toch doet ze dat ook weer heel flink. Papa was kapot en ging slapen, ook MJ hebben we proberen tot rust te brengen en is dan ook in haar bedje in slaap gevallen. MJ begint het school en haar klasgenootjes wel heel erg te missen. Gelukkig kan ze vaak even naar oma eens een goeiedag zeggen en dan hoopt ze altijd dat er neefjes of nichtjes daar zijn. Ze kent hun schema al beter dan wij.
De uitslag over de beenmergpuctie krijgen we in 2 fases, gezien deze door 2 verschillende technieken gemeten worden.
De eerste krijgen we vrijdagavond en de andere pas een week later. Allemaal duimen voor goed nieuws!
Reactie plaatsen
Reacties
Wij duimen!!!!!!!