dag 145

Met schaamrood op de wangen moet ik toegeven dat de vorige 30 dagen het me niet gelukt is om een blog update te posten.

Het halftijds werken, het goede weer en week om week leuven brengt genoeg animatie mee om s'avonds neer te ploffen in de zetel en in slaap te vallen. Ik zal snel even samenvatten wat jullie gemist hebben in de vorige 30 dagen.

Zoals jullie weten zitten we in de BLOK 3. Vandaag zitten we in de laatste week en alles loopt zéér vlot. De overnachtingen beginnen te wennen (lees: slecht slapen op de ikea bank waar reeds 1000... mensen op hebben gelegen), de routine brengt ook wat rust in hoe MJ zich hier gedraagd. Ze gaat namelijk sinds vorige keer (9-12 Juli) zelfstandig op de speelzaal spelen. Wat voor ons ook door de dag een leuke ontspanning is. Papa tekent sinds kort dan ook maar mee met de dochter met verbluffende resultaten...

De chemokuur die we in blok 3 krijgen brengt eens we thuis zijn wel de nodige neveneffecten met zich mee. Zo verlaagd deze chemo haar interne PH zo hard dat de huid helemaal uitdroogd en haar intern vocht zuurder is. Langs de stoelgang komt er een soort van chemo buiten die zelfs een soort van brandwondjes maakt. Dit is zéér pijnlijk en we proberen te anticiperen met héél snel de pamper te vervangen. We hebben vorige week ook ons eerste weekje traditie in de ardennen meegenomen. Dit was goed meegevallen. Spelen met haar neefjes en nichtjes, verven, kleuren, zwemmen,... allemaal dingen waarvan ze genoot!

Vandaag hebben we onze laatste lumbale punctie gehad waar we goed doorgekomen zijn. Beetje misselijk van de narcose maar opzich is dit nihil te vergelijken met andere kinds hier op de afdeling. Vanaf smiddags begon MJ aan haar wandeling op de gang, daarna Marie (haar vaste vriendin in leuven) een bezoekje brengen. Beetje klei spelen, beetje ipad kijken, K3 dansen...

De temperaturen hier in Leuven zijn wel een factor die we de eerste keer echt voelen. Niet normaal in welke temperaturen we hier moeten vertoeven. Gezien de hygiene en smettingsvrees is airco absoluut uitgesloten in zulke omgevingen. Daarom behelpen we ons met waaiers, en véél drinken. Zelfs de ijskast op onze kamer krijgt de dranken niet koel omdat het tewarm is. Vanaf oktober verhuizen ze hier allemaal naar het nieuwe gebouw waar er wel een klimaatbeheersing is waarmee ze blijkbaar tot 25° kunnen koelen. Ik zou begot niet weten hoe warm het hier is, maar zweten doe ik zelfs wanneer ik dit typ voor mijn PC om 23h!

Als we (indien alles verloopt zoals vorige keren) donderdag middag naar huis mogen, staat er een welverdiende verlofperiode van 2 weken op programma. Dit om terug aan te sterken en om de laatste blok (BLOK4) met volle moed te kunnen beginnen. In deze laatste blok zullen we een versnelde fase meemaken van blok 1 & 2. Dit wil zeggen terug een cortisone kuur met om de 3 dagen een extra chemo kuur op de dagzaal in UZL. Deze fase zal MJ haar weinige haartjes die ze heeft ook terug verliezen. De coritisone zal ook terug een weerslag geven op haar eigen weerstand, met als gevolg, minder bezoek, handen altijd ontsmetten, ..., ...

Het risico werd vandaag reeds door de prof aangegeven dat de laatste blok dikwijls stopgezet moet worden door infecties, lage bloedwaarde of koorts. Nu we bijna aan het einde van onze intensieve periode zitten willen we natuurlijk zo snel mogelijk afronden en een nieuw tijdperk met ons gezin starten door thuis terug een routine te creeren waarin we ook onze kleinste niet mogen vergeten. Victor doet het verschikkelijk goed, hadden we ook nodig want de zus slorpt tijdens haar chemo weken heel veel energie op. Hij had vandaag de eerste keer groentenpap op. Het was een knoeiboel, en dat nog met rode biet !

Samenvattend is de start behandeling op zijn eind aan het lopen met als voorlopige mijlpaal eind september. Hier zal beslist worden met alle resulaten die ze hebben welk type van onderhoudsfase we gaan nemen. Dit traject zal minder zwaar zijn gezien we voor de standaard bloedtesten ook naar de kinderarts te Mol mogen gaan. Dokter Givron zit al sinds onze opname het dossier te volgen gezien hij in goed contact is met de hoofd prof hier in Leuven. Dit zal het logistieke verhaal bevorderen, voor de chemo's en echte onderzoeken zal het nog steeds UZL zijn.

Als laatste wil ik iedereen ook nog bedanken voor alle cadeautjes, SMS, Whatsapp, mail, ... die we de voorbije weken mochten ontvangen. Het is echt lief van jullie allemaal en we zullen dit nooit vergeten !

Kusjes van een snurkende MJ, en een zwetende papa...

xxx