Nadat we week 1/blok 2 met moeilijkheden gestart waren (opname in UZL voor 3 dagen omwille van koorts) liep de 2de week als een tirelier. Alle dagen op en neer, gesteund door oma en opa in de ritten. MJ altijd goed gezind, geen last meer van wat dan ook. Misschien wel voor de eerste keren echt een misselijke MJ gezien. Kokhalzen, soms overgeven maar met de gepaste medicatie krijgen we dit perfect onder controle. Nu met haar haartjes af is de stempel natuurlijk niet te wissen, maar opzich zien we terug het meisje van voorheen. Lachen met iedereen, woordenschat is serieus aan het uitbreiden, en vooral het papegaai werk moeten we in het oog houden. MJ probeert namelijk alles wat andere mensen zeggen na te zeggen, met soms grappige momenten, maar soms hoort ze ook al dingen die ze niet mag horen.
Vandaag 30/4, moesten we starten aan week 3/ blok 2. We vielen voor het eerst terug in het stramien, maandag algemene controle + 3 dagen chemo. Zelfs op feestdagen gaat deze chemo block verder aangezien deze kuur in continu stelsel van 4 dagen gegeven wordt. Maandag vertrokken opa en oma naar Leuven omstreeks 8.30h. MJ was reeds van 6h wakker wat er natuurlijk voor zorgde dat we helemaal klaar waren. Het aanprikken van de catheter was perfect gelukt, de bloedname verliep vlot, nu maar wachten op de resultaten en een vrijgave te krijgen voor de week chemo.
Na heel wat whatsappjes later van ongeduldige mama en papa kwam het nieuws dat MJ haar bloedwaarde niet genoeg waren om te mogen starten vandaag. Dit is de 2de keer dat we dit meemaken in ons traject. Maar vermits het hier om de bloedplaatjes ging stellen ze het maar 2 dagen uit ipv 1 week. We mogen ons woensdag terug aanmelden in de hoop dat MJ haar lichaam de nodige cellen heeft aangemaakt om een vrijgave te krijgen. Dit zal weer een spannende dag zijn, want anders verliezen we weer 1 week in ons grote schema tot augustus.
We hopen op woensdag een doorstart te maken zodat we deze blok 2 kunnen afsluiten ...
Blok 3 is terug opname in Leuven voor 4 dagen, daarna 10 dagen thuis. Nu al aan het uitkijken hoe we dit gaan aanpakken. Een opblaasbare matras voorzien want de slaapzetel in Leuven kunnen we niet meer aan...
Tot woensdag!
Reactie plaatsen
Reacties
Moedig, mooi, ontroerend, zoveel positiviteit, zoveel energie, zoveel liefde, jullie zijn een TOP TEAM!!
Laat die "kleinere" tegenslagen geen domper zijn. Ik sta iedere keer weer versteld hoe flexibel en taai jullie dametje is. Onvoorstelbaar en zo n groot voorbeeld voor iedereen. Jullie samen zijn idd een onbeschrijfelijk team! 💞💪🐞