dag 88

Dag 88 was weer een tropische hete zomerdag met temperaturen tot 30°. Ook MJ kon vandaag genieten van haar dagje.

Fietsen naar de bakker, apotheek, langs vrienden en familie... Tijdens deze fietstochten verteld ze over alles wat ze ziet.

Victor is liever frisjes binnen, de warmte kan hem niet bekoren. (dat heeft hem van de papa!)

Namiddag kwamen Leen en Tinne langs. Tinne kwam haar kersverse zoon laten kijken, maar ook voor hen was het de eerste kennismaking met onze Victor en natuurlijk wilden ze alles weten over MJ en hoe ze het nu doet.

De tropische temperaturen geven ons niet de kans om altijd buiten te spelen gezien we voor MJ zéér goed moeten opletten qua verbranden. Sunblocker en een hoedje zijn de standaard maatregelen, maar zowieso proberen we niet telang in de zon te blijven.

Onze vooruitzichten zijn dat we donderdag de afsluitende beenmerg punctie moeten uitvoeren om de laatste resultaten na Blok 2 te kennen. Vanaf Maandag 4 Juni beginnen we dan thuis met "chemo pilletjes". Waarop we exact een week later "een weekje vakantie boeken in UZL. Blok 3 gaat dan van start met een nieuw type chemo.Deze nieuwe behandelingsblok heeft een volledig ander principe. 

Ze krijgt vanaf maandag 11/6 een type chemo die via haar katheter inloopt, dinsdag 12/6 gaan ze ook andere chemo rechtstreeks in het beenmerg inspuiten. Daarna krijgt ze woensdag en donderdag en vrijdag om fysiek van deze "clash-chemo" te bekomen. In deze dagen waarin ze mag bekomen is het de bedoeling dat haar lichaam zich hersteld. Indien ze donderdag voldoende hersteld is mag ze reeds naar huis. Indien ze niet hersteld is moeten we daar blijven tot de bloedwaarde boven dit minimum niveau begeven. Met de postieve verhalen van kinderen die woensdag avond al hersteld zijn trekken we ons op, want de dokter wist ook te vertellen dat er kinderen zijn die zéér traag herstellen en dus het weekend in gaan. De week nadien is ze volledig vrij en moeten we helemaal niet naar Leuven. Dit zal voor ons de eerste keer zijn sinds 1 maart dat we niet elke week in Leuven langsgaan.

Het regime dat ik hierboven uitleg zal 4 keer herhaald worden. Dus de weken van 11/6, 25/6, 9/7,23/7 zal MJ in Leuven overnachten samen met papa. Hopelijk gaat het snel vriezen, beetje sneeuwen... :-)

Hier een foto van mijn allerkleinste schatjes!

Tot kort...