Dag 77 09/05/2023 en daartussen

Mea culpa dat ik jullie allemaal wat in het donker heb laten staan, maar de reden was dat onze dochter terug helemaal de oude is. Dus is papa en mama 's avonds altijd redelijk pomp af zijn... We doen de 2 keer per week onze controles nog zoals voorgeschreven was, maar het tweede weekend (verlenging met 1 mei) hebben nog nog even voor de zekerheid in UZ Leuven doorgebracht omdat MJ toch wel hevig reageerde op de Inotuzimab behandeling. Hevige rillingen en koorts tot gevolg. Bij het nakijken van het bloed zagen ze toen dat alle kankercellen verdwenen waren uit zowel beenmerg, ruggenmerg als bloed. Dit was hetgeen we voor ogen hadden natuurlijk.

Na overleg met UZ Gent werd dan ook gestopt met de Inotuzimab (immunotherapie). Vermits UZ Gent graag een aantal (2-5%) slechte cellen wilt zodat de CART cellen zich kunnen ontplooien. Deze vermenigvuldigen zich namelijk pas nadat ze een schadelijke cel hebben vernietigd.

MJ is gestart met Bednet, onze eerste lessen zijn vorige week vrijdag gestart, waarna we een verrassing met de juf gepland hadden om de klasgenootjes buiten in openlucht even te gaan opzoeken op school. Zowel Bednet als de ontmoeting met de klasgenootjes was zéér deugd doende voor zowel ons als de juf. We zagen terug was we lang moeten missen hebben.

Vanaf deze week zijn we dan ook gestart naast Bednet met thuisonderwijs. Hiervoor komt juf Janne van MJ haar school de leerstof ook bijwerken zodat we niet teveel verliezen. Onze data blijven voorlopig nog staande, hoewel het beenmerg van maandag 15/05/2023 weer bepalend zal zijn. Als er geen slechte cellen te bespeuren zijn (wat op zich goed is) kan het zijn dat Gent beslist om uit te stellen. 

Ik post hieronder nog wat foto's zodat jullie ook kunnen zien dat we terug een flinke meid aan boord hebben. Lachen, spelen, fietsen, ruzie maken met haar broer... ze moet nog wel 's namiddags regelmatig een schoonheidsslaapje doen...

Enkel haar blonde lokken doen ons momenteel het verschil merken met vroeger...

Verder nog even een aparte vermelding voor Mimi. Dit is de onthaalmoeder waar MJ toen ze 2j was ging, maar vroegtijdig moest stoppen omwille van haar eerste diagnose. Mimi had toen ook al mutsjes gemaakt, of beter nog gehaakt. Nu wilde ze dit terug opnieuw doen, waarna mama wat foto's doorstuurde van mutsjes die ze samen met MJ had gekozen. Deze heeft Mimi dan mooi even nagemaakt zeg!  BEDANKT MIMI !