19-24/04/2023

Wat is het weer even geleden dat we nog eens voluit neerschreven hoe het MJ gaat. Hierbij nog een poging om jullie terug mee te krijgen in ons verhaal.

Wij mochten dus op die bewuste dinsdag naar huis omdat haar beenmerg volledig in regeneratie was. Dit had als bewijs dat haar neutrofielen van 200 naar 400 naar 700, 1100 2700 gingen. Dit is een goed beeld en meer nog bij de laatste beenmerg en ruggenmerg puncties was MJ "kankervrij" op het MRD. MRD wilt zeggen: De minimale restziekte of Minimal Residual Disease is het overblijven van een extreem laag aantal kankercellen (microscopisch niet detecteerbaar) na behandeling. MRD kan verantwoordelijk zijn voor herval van de patiënt. De bepaling van de MRD in acute lymfatische leukemie (ALL) is dan ook van cruciaal belang voor de prognose en beslissing in de verdere behandeling.

Haar MRD op dag 28 was te hoog, zijnde 29%, vandaag was dit minder dan 3%. Dit gaf ons natuurlijk een positieve vibe want dat wilt zeggen dat de tussen behandelingen alsnog aangeslagen zijn. MJ kwam superfit uit het ziekenhuis op 18/04 en had 1 dag ervoor haar eerste immuno kuur gekregen om bepaalde cellen met kenmerk CD22 te elimineren. We vertrokken naar huis, hadden daar een verrassing van jewelste bij voor haar broer die van niets wist. We hadden op woensdag een topdag, niet alleen omdat dit de eerste mooie dag van April was, maar ook omdat MJ super vrolijk buiten speelde, met haar broer wat gek deed. En omdat de klik zo groot was hebben we Victor dan donderdag namiddag ook maar thuis gehouden omdat ze onafscheidelijk bleken te zijn nadat Victor thuis was komen eten. Wat wel opviel naar het einde van de week dat MJ meer last kreeg van misselijkheid en hoofdpijn. Dit zijn gekenmerkte bijwerkingen waar we vanuit Leuven de gepaste medicatie voor meekrijgen dat echt wel paardenmiddelen zijn. Want als we de medicatie correct toedienen is MJ echt wel een vrolijke meid met natuurlijk wat rustperiodes gezien ze wel wilt meedoen met haar broer, maar toch fysiek nog sterk onderligt tov van hem. Vrijdag hadden we een checkup op de dagzaal van het UZ. (binnen-buiten). Maar de juf en de kiné maakte er voor de mama een half dagje van. MJ die geniet van de lessen van juf Sophie en natuurlijk de spelletjes met de Kiné niet kan afwijzen. Dus we hadden al bij al een goede week achter de rug. Vandaag , ma 24/03, zijn we in de grote ochtendspits naar UZ Leuven gereden waardoor we iets te laat waren. We hadden een ruggemerg punctie met chemo toediening en een nieuwe shot van immuno therapie. We blijven één nachtje slapen en morgen een EEG scan van de hersenen met daarna nog een  toediening van de antibiotica ter protectie van haar immuunsysteem dat nog steeds onder druk staat. Dan mogen we naar huis, waarna we op vrijdag terug een checkup hebben op de dagzaal met nog een dosis antibiotica.

Voorlopig gaat die immuno therapie haar goed af, wat vermoeid en wat minder eetlust zijn de dingen die het meeste opvallen. Maar tussen de rustpauzes is ze zeker wel actief, en de eetlust is variabel tov wat we ze aanbieden...

Kortelings zullen we ook niet alleen in UZ Leuven onderwijs krijgen, maar we kunnen ook vanuit de School van MJ rekenen op ondersteuning door zowel thuisonderwijs als BEDNET. Dit zullen we blijven doen tot we naar UZ GENT gaan. Daar zal de ziekenhuisschool Gent overnemen. Misschien na enkele dagen ook eens Bednet, letterlijk vanuit haar bed dan waarschijnlijk.

Wij kregen vandaag ook ons voorlopig schema tot 07/06/2023. In grote lijnen zijn de belangrijke data:

2/3/4 Mei       opname in UZ Leuven voor antibiotica en ruggemerg punctie

15 Mei             laatste beenmerg punctie in Leuven voor toediening van de CAR-T cellen in UZ Gent

17 Mei             Opname UZ Gent, start voorbehandeling CART therapie

24 Mei             Effectieve toediening van de CART cellen.

07 Juni            Verwacht ontslag vanuit UZ Gent indien geen complicaties