Dag 50 12/04/2023

Vandaag de eerste dag waarop ze MJ haar eigen T cellen uit het lichaam gaan halen door een aferese technologie. We hebben de lieskatheter gisteren laten steken op OK waarmee ze dit gaan verwezenlijken.

Tegenovergestelde van in Leuven komen ze hier jou altijd vroeger halen dan het doorgegeven uur. Dus om half 9 stonden de logistiekers al klaar om haar te vervoeren naar de dialyse/aferese zaal in een ander gebouw op de campus. Bij aankomst zagen we dan het bewuste machine staan, waarna de dokter ook nog even toelichting kwam geven wat er vandaag allemaal te gebeuren stond. Startschot werd gegeven en de verpleging begon de katheter voor te spoelen om te kunnen aansluiten op de machine. Maar daar ging het snel mis, de katheter gaf geen krimp. Er kwam geen bloed uit dus dat was niet wat gewenst was. Ze spoelden wat op en neer maar er kwam niet het debiet wat gewenst was. De positie van MJ werd wat beproeft, de katheter werd wat mee gesjoemeld... dat laatste bracht MJ in een onrust waardoor ze voor de eerste keer in 50 dagen echt begon te wenen. De verpleging riep ook supervisie op even te komen overleggen. Er werd wat anti stollingsmiddel ingespoten omdat men dacht dat er wat klontering aan de ingang van de katheter zou zijn. Na 20 minuten kwamen ze dit testen en kwam er inderdaad genoeg bloed uit en konden we aankoppelen... De timer gaf aan 14.00h einde. Dit gaf ons een hoopvol scenario want met de slechte start zouden we dan toch nog een namiddag op de kamer hebben om wat te spelen. Maar na 1h ging het ene alarm na het andere af om dat de aanzuigdruk te hoog was. Er werden van alle manipulaties gedaan die MJ weer zéér onrustig maakte en ze schreeuwde nog eens van de pijn. De verpleging wou niet verder prullen en besloot om een foto te laten nemen zodat ze de positie van de katheter konden inschatten. Tijdens het wachten op de foto, moest MJ natuurlijk ook al eens plassen. we waren natuurlijk al omstreeks 12h en ze had al van 9h niet meer geplast. Dit moest op een bedpan omdat het toestel aangekoppeld was en niet mobiel is.

Nadat MJ geplast had, legde MJ zich in een stijve houding waarna de parameters van de machine plots op groen spongen. Dit was verrassend voor ons allen want natuurlijk net op die moment kwam de RX langs voor een foto te maken. Natuurlijk konden we op die foto zien dat de katheter perfect zat. Aja want we liepen aan maximaal debiet op moment van de foto. We hebben de sessie dus rond 13h dan gestart en hebben maar 2 van de vooropgestelde 3 dosissen kunnen afnemen. Op zich niet zo erg want we hadden zowieso 2 dagen aferese nodig omdat MJ maar 750 WBC heeft. Omstreeks 17h30 was dan de 2de dosis volbracht waarna nog een ontkoppel procedure loopt en rond 18h mochten we naar de kamer. De dag had lang geduurd, want wat hadden een planning gekregen om 9h ophalen en rond 14h terug. Dit was uiteindelijk 9h tot 18h en maar 2 van de 3 dosissen afgenomen.

We sloten de dag af met een worstenbroodje van de Panos, en mama was wat snoep gaan halen in de Aldi die vlakbij was.

Wat waren we fier op onze dochter dat ze deze tegenslag ook weer goed doorstaan heeft. De verpleging had ook een schuldgevoel en gaven haar Peppa Pig stickerset en een mooi dekentje. Hier was ze superblij mee.

Omstreeks 19.40h kregen we van de verpleging te horen dat de afname geslaagd was en dat we met 2 dosissen al de helft van het gevraagde volume hadden bereikt. Dus als we op donderdag nog eens 2 of 3 dosissen kunnen afnemen zouden we ook dit tot een goed eind gebracht hebben. Het verloop is dat het stamcel labo Gent wat keuring en kwaliteitschecks gaan doen, Novartis opbellen voor een ophaling, waarna de cellen naar Duitsland, Zwitserland of Amerika gaan voor de genetische manipulatie. Afhankelijk waar er een slot vrij is zal dit de bestemming bepalen. Deze cellen zullen dan binnen 28d terug in UZ Gent verwacht worden. MJ had een rustige nacht, veel gesnurk, geen koorts ...

Een ander feit wat in net bemerkte, dat we dit nog niet gepost hadden is, dat MJ haar beenmerg terug in regeneratie is. De WBC maar ook andere parameters stijgen door haar eigen toedoen. We komen van 250 WBC in Leuven, naar 400 WBC eerste dag, 750 WBC tweede dag, en zelfs na de afname van de T-cellen gisteren (die in de WBC zitten) hadden we deze ochtend nog steeds een 750 WBC waarvan er al sprake was 250 Neutrofielen. Diegene die de blog goed volgen weten dat de criteria om naar huis te mogen gaan voor de volgende therapie zijn 500 Neutrofielen in haar bloed voor meer dan 2 dagen achter elkaar. Dit geeft ons goede moed als we maandag starten aan onze tussen behandeling met Inotuzimab.

Op deze moment 13/04/2023   11.20h zitten we terug in de aferese zaal en is MJ reeds aangekoppeld. De debieten zijn perfect en we hebben zicht op een feilloze afname deze keer van 3 dosissen. Dit maakt onze dag vandaag al wat draaglijker want we zitten in een soort bunker zonder ramen, met alleen maar machines en een centrifuge (wasmachine geluid) die het bloed spoelt. Hieronder wat foto's van de laatste 48h. Veel hebben we er niet omdat onze setting niet de juiste was ;-)

Om jullie een gedachte te geven, 1 dosis is 20 ML cellen...

MJ moest blijven stilliggen waardoor we haar niet recht konden zetten maar eerder moesten eten geven. Gaf soms wel wat hilarische momenten, maar ze mocht kiezen wat we aten dus dat maakte viel goed.