Donderdag ochtend starten we zoals gepland de 2de sessie van de aferese. Met een bang hartje vertrekken we naar beneden omdat we natuurlijk de dag van gisteren nog vers herinneren. Het waren immers 2 nieuwe verpleegsters die natuurlijk gebriefd waren door de vorige dat het een moeilijke bevalling was gisteren met een minimale opbrengst.
De verpleging begon direct met het spoelen van de lies katheter en die ging wonderbaarlijk super vlot. Dit was al 3h gewonnen ten opzichte van gisteren. Ze sloten de machine aan en alles ging zoals gepland. Het debiet en de drukken waren perfect, en de verpleging was héél kloek in het herpositioneren van de katheter indien ze zagen dat het debiet minder werd. De opbrengst van de dag moest minstens 2 dosissen zijn en liefst 3. Omstreeks 14h hadden we al 2 dosissen bereikt waarna ze besloten alsnog een 3de zoveel mogelijk af te nemen. Ze mogen namelijk maar MJ 3X volledig spoelen om die cellen eruit te halen. (zijnde 6L bloed spoelen was het maximum). MJ heeft geen krimp gegeven, geen traan gelaten, waardoor de machine geen enkele keer in alarm ging en het voor ons allen een succesvolle dag was. De dag was pas helemaal geslaagd toen we rond 17h naar de kamer mochten en daar al snel de Car-T coördinator kwam vertellen dat de opbrengst van vandaag meer dan 100% was, terwijl we gisteren maar 50% hadden opgehaald. Genoeg cellen dus, en kon die verschrikkelijk lastige lies katheter uit haar lijfje. Dit gingen we voor de eerste keer eens proberen met Kalinoxgas (ordinair lachgas zoals de jeugd inhaleert uit zo een slagroom busjes of ballon)
In Gent is men zéér tevreden van deze techniek om kinderen tijdens ruggenprik en zelfs beenmerg punctie tijdelijk te verdoven. Wij wilden dit dan ook maar eens proberen om de katheter terug te verwijderen. De verpleging zette een masker op MJ haar neus en mond en begon met de toediening. MJ keek ondertussen wat op de ipad maar ondervond niet echt veel invloed. Toen het moment daar was dat men de draadjes moest doorknippen en uithalen, en daarna de katheter verwijderen zag je toch aan MJ dat ze duidelijk alles voelde, waarna ze kort erna begon te wenen. De verpleging zei ook dat je aan haar zag dat er geen roes was zoals bij andere kinderen. Die meestal beginnen te hallucineren of te lachen. Al bij al was het snel voorbij en konden we terug naar de kamer waarna we onze laatste dag Gent afsloten met natuurlijk Chicken nuggets... De laatste avond ging gepaard met een monsterfile rondom het ziekenhuis omdat natuurlijk Gent een thuismatch had in de conference league tegen West Ham united. Het stadium ligt net naast het ziekenhuis, jammer genoeg net niet in het zicht van onze kamer.
Vrijdag ochtend kregen we nog een laatste check van alle parameters en werd de poort katheter afgekoppeld zodat wijzelf, en niet de ambulance, ons konden terugbrengen naar UZ Leuven. We pakten alles in, kregen nog van iedereen een zwaai en tot binnen 4 weken... We vertrokken in Gent nadat we nog even een foto namen bij de gekke auto die daar op de parking stond en reden deze keer filevrij tot in Leuven, waarna mama het lumineuze idee had om nog even een fastfood keten aan te doen. MC donalds in leuven heeft geen drive in, dus dan maar een Quick restaurant net buiten Leuven.
Alle wensen op een papiertje, want papa wilde geen keuzestress aan de parlefoon en besloot maar binnen te gaan bestellen.
Gezellig met ons 3 frietjes eten, hamburgers en natuurlijk weer chicken nuggets...
Omstreeks 13h dan onze afdeling in UZ Leuven terug welkom geheten, het was toevallig middag van de verpleging. Iedereen weer blij van MJ te zien. Net uitgepakt zag de kiné al dat ze terug was en besloot om snel een sessie te doen net voor het weekend.
We hebben in Leuven terug dezelfde kamer omdat we nog altijd in een te laag bloedbeeld wanen. Nog maar 270 neutrofielen, maar wel reeds 1170 WBC. Dus we zien duidelijk een beenmerg dat terug in regeneratie is, wat goed is...
Het weekend zal bestaan om nog eens wat bezoek te zien, Victor zal morgen al eens een bezoekje brengen.
Maandag start onze eerste kuur met Inotuzimab, een product dat we nog niet kennen gezien dit al een soort immuno therapie is en niet zo zeer een chemo kuur. We hebben ook Beenmerg en Ruggenprik om terug een status quo te bepalen van waar we staan op gebied van slechte cellen in beenmerg. Om dan na 28d terug te kijken hoe de inotuzimab zijn werk gedaan heeft.
2 filmpjes om van te genieten:
Reactie plaatsen
Reacties
Topper dat je bent! 😘
Echt met een brede glimlach genoten van jullie filmpjes!🫶🏻
Heerlijke filmpjes. Michel moest jij niet mee dansen? 🤪 we duimen mee voor de volgende fase!
Heel fijn om lachende MJ te zien en jullie hebben duidelijk genoten de voorbije dagen.
Wat heeft ze dat weer knap gedaan in Gent 👌🏻🍀
Wat doe je dat super goed. Zo leuk om je te zien lachen. doe zo verder lieve meid.
Dikke kus van Mila
Wat fijn om haar zo te zien lachen en dansen! Wat doet ze het toch goed ondanks alles en jullie ook! Wij duimen nog steeds voor MJ.
Veel succes nog!
Extra dikke knuffels van Lotte en Jade xxx