De eerste dag dat MJ nog eens na 47 dagen de buitewereled mocht zien. Frisse lucht, een autorit in de ambulance, ... Mama en MJ hadden de opdracht dit alles tot een succes te brengen. Omdat papa de taak had in volle ochtendspits van Mol naar Gent te rijden.
De rit ansich was zoals gepland. MJ mocht nog eten om 7h omdat we een operatieve ingreep hadden rond 14h om een lieskatheter te steken voor de cel afnamen. De ambulanciers melde zich aan rond 7.30h waarna MJ vastgeriemt op een brancard naar de spoed werd gebracht en in de ambulance gestoken werd. Een rustige rit met wat file natuurlijk. MJ keek wat fimpjes op de GSM van mama, terwijl die zoals altijd ondertussen ingedommeld was want autorijden en jessie = SLAPEN... :-)
Papa kwam zelfs vroeger op de kamer aan vanuit Mol dan het vervoer vanuit Leuven. Dit kwam omdat de ambulance niet direct wist hoe MJ te droppen. Jessie en de ambulancier besloten dan om ze gewoon voor de ingang af te zetten en MJ zelfstandig binnen te laten lopen met haar trolley via de ingang. Spijtig dat ik dat moment gemist heb, zat boven te wachten in haar kamer...
De reflectie van 47 dagen isolatie naar vrij binnenwandelen in een ander ziekenhuis geeft even verlichting in het hoofd en doet denken aan vroegere tijden. Eens aangekomen op de kamer, en geïnstalleerd worden we goed opgevangen door de verpleging van UZ Gent. Ze zijn natuurlijk goed gebriefd door Leuven, maar ook persoonlijke aanpak verdiend een pluim. Buiten de standaard bloedname en onderzoeken, kregen we ook direct de spelletjes juf voor MJ op bezoek die haar klei gaf, werkboekjes van prinsessen terwijl mama en papa nu aan de CAR-T coördinator van UZ Gent een gezicht konden geven en door de bureaucratie van deze cel therapie moesten gaan. Opnieuw duidelijke uitleg van deze dame, die ons in het volledig traject zal begeleiden als coördinator tussen alle connecties die wij hier zullen hebben. (iets als een persoonlijke assistent). MJ genoot nog vollop van de vrijheid nu ze geen kabel had door de gang uitvoerig te ontdekken. Ziekenhuisschool te gaan bekijken, kijken welke namen van de kindjes er nog op de deuren hangen. De kamer in UZ Gent geeft een 90° uitzicht over de binnenstad tot Gelamco Arena. Geen isolatie overdruk meer, geen sas met doorgang, geen verpleging in shorten en handschoenen. Het voelt wat raar aan, maar het voelt goed.
Morgen om 9h starten we met de aferese waarbij haar bloed zal worden gespoeld door een machine die de T-Cellen kan ontbinden. Deze cellen zijn het basis ingredient om de CAR-T cellen te maken door Novartis. Door de lage WBC (400) zal er waarschijnlijk 2 dagen moeten gespoeld worden om genoeg cellen te hebben. Tijdens deze kuur van een 5 tal uur zal MJ alles mogen doen, zolang ze maar in bed blijft liggen want dat toestel is niet mobiel. Zal een sessie netflix, spelletjes spelen, wat eten, en vooral veel drinken want hoe meer vocht in het lichaam hoe beter het bloed kan ontdubbeld worden.
MJ zal van deze kuur geen enkele bijwerking hebben vermits het bloed terug zal vloeien. Van zodra we genoeg cellen hebben, mogen we na 24h terug naar Leuven. Om de weinige cellen die MJ heeft niet te beschadigen steken ze een groot debiet katheter. Deze zal na de bevestiging dat er genoeg cellen afgenomen zijn direct worden verwijdert. Dit zal zonder verdoving gebeuren op de kamer.
Reactie plaatsen
Reacties
Ik ben blij dat M-J even kon genieten van haar isolatievrije tijd! Dat hebben jullie als ouders mooi helpen verwezenlijken. Chapeau!
💗
Fijn om te lezen dat MJ zich vrij kon voelen. Succes met jullie afname in Gent. Xxxxxxxxxxxx
Fijn te lezen dat de rit vlot verlopen is en vooral dat MJ ook nog even terug van de buitenlucht kon genieten.
Veel succes daar in Gent!
Wat doen jullie dat goed met z'n allen. Veel succes in Gent.👍🤗