Dag 42 -46 4/4 - 8/4/2023

Sinds Dinsdag zijn we volledig zuiver van alle chemo kuren en pillen omdat we aanlopen naar onze periode in UZ Gent. We moeten 7d chemo vrij zijn, zodat alle stamcellen die uit MJ haar bloed gehaald worden zo zuiver mogelijk zijn. We hebben het traject van UZ Gent reeds telefonisch zéér duidelijk en concreet uitgelegd gekregen van een Car-T coördinator. MJ voelt natuurlijk ook dat haar lichaam dat al aan de beter hand was als recuperatie op de eerste kuur. Ze kan sinds deze week terug fysiek enkele dingen meer die vorige week absoluut uitgesloten waren. Iets oprapen van de grond, springen , dansen, lange tijd focus houden of kunnen blijven rechtzitten. Zijn allemaal dingen die vandaag terug zijn van weggeweest. Vooral verbaal is MJ zeer actief en laat zich goed horen wat ze wilt en niet wilt. Iedereen van het team ziet nu hoe ze echt is, en bemerken natuurlijk hoe slecht ze zich moet gevoeld hebben als ze haar 3-4 weken geleden zagen. 

Mama en papa hadden donderdag namiddag een intake gesprek met de prof in Gent die voor België de roll-out doet van de CAR-T technologie. In UZ Gent zijn er in het kinderziekenhuis Koningin Elisabeth reeds 40 kinderen mee behandelt en hebben allen goede resultaten tot een zuivering van het ruggenmerg. Ik kan moeilijk beschrijven wat dit allemaal doet maar er worden MJ haar cellen losgetrokken en die gaan genetisch gemanipuleerd worden zodat ze de specifieke kankercel kunnen overwinnen. Deze cellen worden dan terug geplaatst waarna het succes moet komen dat deze cellen zich vermenigvuldigen en een soort van basis aanbod in het lichaam van MJ laten. Zodat als er "ooit" nog eens slechte cellen zich ontwikkelen deze cellen overwonnen worden door de CAR-T cellen.

We hadden eerst een uitgebreid gesprek met de prof. De Moerloose. Zij doet alle CAR-T cel behandelingen in België. Daarna konden we ook uitgebreid het ziekenhuis aanschouwen. De volledige kinderoncologie afdeling. Zowel de gewone als de isolatie kamers, de kamer waar papa of mama volgende week 3 nachten mogen verblijven op de afdeling. Allemaal zo geregeld omdat we meer dan x kilometer van UZ Gent af wonen. We mochten ook de dialyse zaal zien waar wij alle 3 onze dag zullen doorbrengen. Hier zal het bloed door een centrifuge gaan, waar de juiste cellen uit genomen worden, en daarna gewoon terug aan MJ zal worden gegeven. Dit zal een 4-5h duren, maar ze mag in haar bed alles doen wat ze wilt. Eten, slapen, spelletjes , Netflix, ...

Mama en papa hadden een goed gevoel bij het intake gesprek en de kamers waren anders dan het splinternieuwe UZ Leuven maar ook goed en comfortabel. We profiteerde ervan om ons ook voor te bereiden wanneer we hier in Mei nog eens terugkomen voor de CAR-T cellen terug te plaatsen. We namen al eens de tram naar het appartement dat we dan hebben. Ook hoe we van het station van Gent naar UZ Gent kunnen gaan is simpel, want tijdens die 3w zullen we wel eens een bezoeker over de vloer krijgen. Alles verliep vlot en was volgens verwachting. MJ had een superdag met Oma aan de zijde... Ze genoten allebei van het gezellig samenzijn. Vooral omdat MJ terug in vorm was bracht dit veel geluk bij oma.

Wij, maar vooral papa, staat terug in de steigerblokken om deze nacht Paashaas te spelen. een gepaste muurschilderij, eitjes verstoppen, ... we zullen zien wat de nacht brengt...

Hieronder nog wat foto's/ filmpjes die jullie waarschijnlijk evenveel deugd doen dan de tekst hierboven.

We hadden wat cadeautjes meegebracht vanuit Gent die voor een spontane fotoshoot zorgde... Enjoy...

Video:

MJ doet bottleflip