Dag 36-41 28/03 - 03/04/2023

Papa en mama hadden de handen vol met MJ die sinds het weekend elke dag beter en beter werd. Sinds zondag is onze coritisone kuur ook gestopt waar je ziet dat MJ toch weer vrolijker en vooral spraakzamer is geworden. Ze maakt al een praatje met de verpleegsters en de poetsvrouw. Ze geeft al wat commentaar op wat papa aandoet s'morgens... het is soms niet te vatten dat je haar zo terug ziet, maar wetende dat diep in haar lichaam er nog een onrust woed. MJ heeft een nieuwe hobby gevonden en dat is eten bestellen op de TV/PC/Tablet die boven haar bed hangt. Ze besteld elke dag ochtend-middag en avond eten wat soms voor gekke combinaties zorgt als mama en papa het vergeten na te kijken. MJ volgt de kiné en ergo oefeningen sinds deze week bewust mee, geen bedoefeningen meer maar terug echte sessies. Oma en mama hebben hun nog eens laten gaan in nieuwe kleertjes te kopen omdat we nog altijd alles op 60° moeten wassen en we beter eerst te groot kopen en dan op 60° wassen. Hier straalt ze nogal mee, voorral als de verpleegsters er een opmerking over maken. MJ is zeker niet afgevallen de laatste weken, maar weegt nog steeds 2kg minder dan toen we hier aankwamen. Vooral de spiermassa is weg.

Mama en papa hebben donderdag een intake gesprek met de profs in UZ Gent, we krijgen al een rondleiding op de oncologie afdeling is het Koningin Elisabeth ziekenhuis. Dit is vooral gekend via het programma Kinderziekenhuis op Tv één paar jaar geleden. In een van de afleveringen toen zit er ook een jongen die CAR-T cellen laat transplanteren.

We hebben momenteel zicht op de volledige behandeling en tijdsblokken op de voorwaarde dat MJ natuurlijk op alles goed reageert. Sinds we gestopt zijn met de chemo en cortisone kuur blijven haar parameters stabiel, geen koorts meer, soms wat last van hoge bloeddruk maar dit is een gekend neveneffect. We hopen haar goed aan te sterken zodat we in Gent (11-14 April)  het beste van onszelf kunnen geven tijdens de stamcel afname. Vanaf 17 April zijn we dan terug in Leuven en start de eerste immuno therapie. We hebben er alle belang bij dat MJ daar zo fit mogelijk aan de meet komt. Deze immuno therapie zou, indien de parameters van MJ dit toelaten, ook in ambulante vorm kunnen toegediend worden. Dit wil zeggen dat we om de X dagen in Leuven verwacht worden, maar tussentijds naar huis mogen.

Kortom, MJ doet voor ons elke dag de zon schijnen omdat we ze terug hebben zoals we ze kennen. De snelle vermoeidheid en het spierverlies is het enige wat haar nog wat afremt. Ze komt sinds maandag wel constant uit haar bedje. En het werd op maandag ochtend zelfs zo erg dat MJ zei dat ze wou spelen in de kamer, maar er helemaal geen speelgoed is. Ze wou het keukentje dat in de speelzaal stond toen we met haar de laatste keer buiten mochten hier in Leuven. Ik vroeg via de verpleging en speelzaal of het keukentje met de bijhorende attributen ontsmet kon worden en naar MJ haar kamer mocht komen. De dames van de speelzaal, die MJ al sinds 2016 kennen, vonden er niet beter op dan geen risico te lopen door haar dat oude keukentje te geven en mogelijks slecht te ontsmetten. Nee, ze reden met de fiets naar de eerste speelgoedwinkel in de buurt en kochten gewoon een spiksplinternieuw keukentje met een Sushi  speel set. Omdat de verpleegster onthouden had dat ze dit graag at.

Sinds papa dit keukentje in elkaar gezet heeft komt ze meer uit haar bed, speelt ze terug wat goed is voor haar spieropbouw. Dit brengt natuurlijk wel voor mama en papa wat meer activiteit waardoor we s'avonds meestal pompaf zijn...

Papa zal proberen op tijd en stond te blijven posten zodat jullie niet ongerust hoeven te worden! Jullie blijken met z'n velen te zijn want onze blog had 5000 bezoekers in maart 2023. Elke dag kijken gemiddeld 160 mensen naar deze blog...

In het klankbord zien we soms hoe ver onze blog zich al verspreid, leuk om te zien !

Merci