Dag 32 - 35 25/03/2023- 27/03/2023

Met de verjaardag achter de rug, hadden we terug de MJ al eens terug gezien die we kende... Na weken sound of silence kwamen we terug in onze gekende stijl. Lachen, mopjes maken, eten en drinken ging zoals voorheen. Wat we wel zagen is dat ze toch wel snel altijd moe is van enige fysieke inspanning. We wisten dat we vandaag, zaterdag de eerste input gingen krijgen van de beenmergpunctie die uiteindelijk uitsluitsel moet geven of deze therapie die volgens een protocol Europees vastgelegd is zou geslaagd zijn, of niet...

De sound of silence op de blog deed bij vele al enkele vermoedens dat inderdaad deze uitslag niet was wat we gehoopt hadden. De therapie was erop gemaakt dat na het volledig neerhalen van MJ haar immuunsysteem met zware chemo in bloed en ruggenmerg ze de kankercellen kunnen terugdringen tot <5%. Pas dan spreken ze van een geslaagde therapie. Die laatste 5% werken ze dan weg met over lange periode kleine dosis chemo te blijven geven. Dit zou dan een herhaling van 2018 geweest zijn. Maar onze uitslag lag ver van dit punt en was zelfs buiten bereik van het protocol. Zijnde:

Eerste meting met microscoop vonden ze nog 49% kankercellen in het beenmerg, hoewel de ruggenmerg en bloed zuiver waren van elke kankercel. De professor kwam dit zaterdag in de ochtend vertellen toen papa alleen in de kamer was met MJ. Weet niet of MJ goed begreep wat er gezegd werd, maar toch zag ze aan haar papa dat de sfeer in de kamer een andere kleur kreeg. We hebben innig geknuffeld en hebben die ochtend /leuke gesprekken gehad, en verder gegaan op MJ hare elan want ze groeide elke dag terug in haar eigen zijn. Dan kwam de keuze of papa dit aan mama en familie liet weten in de ochtend, of wachtte tot mama kwam naar Leuven. Ik koos ervoor, na overleg met mijn geweten, om vanaf nu nooit nog slecht nieuws over de telefoon te moeten vertellen. Toch zeker niet aan Jessie en mijn directe familie. Dus met wat overleg op de afdeling zocht ik een stagaire die bij MJ kon blijven terwijl ik mama opwachtte aan de lift. Ik had een gesprekslokaal gekregen waar ik het Jessie kon vertellen zodat we wat afgeschermd waren van MJ en dit niet op de gang moesten doen. Op zich leek deze melding op een herhaling van onze telefoon van de dokter op 21.02.2023 toen ik ook uit de slaapkamer liep en haar in de armen viel...

Terug moeten zeggen dat wat we gedaan hebben tot nu toe niet goed genoeg was om deze kanker weg te krijgen uit ons leven, uit onze kleine sterke meid, ...

Wat we geleerd hebben is dat we ten alle tijde ten opzichte van MJ moeten blijven motiverend werken en moeten blijven geloven want dat deze eerste kuur niet werkt is zeker geen verloren zaak. Het is alleen een stempel dat we nu voor paar maanden onderweg zijn naar vele aparte behandelingen die niet in protocollen staan maar wel reeds hun dienst bewezen hebben. Ook spreken we ze nu duidelijk over isolatie zolang de behandeling duurt. Wat nu belangrijk is, is dat de profs weten welk type cellen deze kanker nog veroorzaakt in het beenmerg. Indien het cellen zijn die men kent vanuit vorige diagnoses binnen het onderzoek naar Leukemie in Europa kon het zijn dat deze apart kunnen weggewerkt worden met specifieke theorieën. Natuurlijk wist de prof mij redelijk professioneel te overtuigen dat we al vele cellen apart kunnen neutraliseren, maar ook velen niet. Dus nu kwam natuurlijk het wachten op de definitieve uitslag van welke type cellen er gevonden waren in het beenmerg van MJ. We wisten dat deze input nooit voor maandag avond zou bekend geraken. Simpel weg omdat deze technologie tijd kost, niet een kwestie van prioriteit.

Toen ik het verslag van het labo vroeg aan de dokter zag ik dat ze reeds wisten dat er 49% slechte cellen aanwezig waren op 24/03/2023     15.27h... Dat was het moment dat we onze gang hadden "vol zitten" met Oma & Opa en Victor en besloten om samen frietjes te eten. Wij binnen zij buiten aan het raam. Het team had bewust gewacht op zaterdag ochtend om haar 7de verjaardag niet te vergallen...

De dag zaterdag verliep vlot, MJ bleef vlotter worden, ook mama en MJ hadden een leuke tijd samen want papa koos ervoor, zoals ik eerder al zei, nooit meer slecht nieuws via telefoon te moeten doorgeven aan mijn naaste familie en dus naar huis te rijden. Onderweg koos ik ervoor om de peter van MJ reeds te bellen. (peter Peter) omdat me dit ook scherp houd tijdens het terugrijden naar huis in spitsuur. Veel verteld, weinig gezegd, maar de boodschap wel overgebracht. Eens thuis aangekomen moest ik natuurlijk naar Oma waar onze Victor was. Bij aankomst bleek ik, zoals wel vaker, wel wat meer volk aan te treffen dan alleen hun. Tante Kim & Co, Tante Sas & Co waren bij oma op visite omdat de mannen naar de ardennen waren om te werken aan ons vakantiehuis. De keuze was snel gemaakt om tante kim, die op vertrekken stond in de garage terug mee te nemen naar de keuken gaan en direct iedereen het verhaal te doen. Ik kon op die moment, met nog niet wetende welke cellen er waren, toch al wat uitleg brengen. Natuurlijk zag niemand dit aankomen omdat bloed en ruggemerg en hersenvocht volledig clean waren na de eerste behandeling. Diezelfde moment kreeg ik facetime van Tante Line die zag waar ik zat en waarschijnlijk mijn blik ook wel wat deed vermoeden, dus bleef alleen nonkel Raf over... Gezien het al laat was, gaf ik de keuze aan hun, maar hebben we met 3, Jessie, Raf & Els en ik samen een videocall gehad om het toch iet of wat persoonlijk te vertellen. De ochtend erop, zondag, besloot ik dan naar moeke te rijden om ook daar de statusupdate te geven samen met Victor.

Natuurlijk was mijn boodschap dat het aantal alleen niet zo zeer van belang is, want als ze lang genoeg chemo blijven geven dit wel kan teruggebracht worden, maar welke cellen er zitten bepalend was of er een geschikte therapie was. De prof gaf zelf haar voorlopige prognose dat als MJ haar cellen niet gemuteerd waren door de chemo ze cellen CD19/CD20/CD22 hoogstwaarschijnlijk zouden terugvinden.

Laat dit nu net de cellen zijn die de wetenschap al sterk heeft onderbouwd, gezien dit de meest voorkomende (80%) van de leukemie cellen zijn en in sommige landen als Amerika deze technologie al in het eerste protocol zit. Wat je dikwijls op het nieuws ziet, of nu ook in de kranten soms, is dat er cellen ontstaan die men nog niet heeft overwonnen met bepaalde technieken. Dan kom je in een trial en error methode terecht.

Zondag besloot ik dan zelf maar om Victor en Oma en Opa mee te nemen omdat MJ super goed was, en ik wou dat Victor nog eens fysiek bij zijn zus kon zijn en terug deze tijd kon beleven, we hadden even overleg met de prof, en natuurlijk mocht dit, maar onder strikte voorwaarden.
Zijnde volledig gemaskeerd, pak aan, handschoenen aan, alles ontsmet en geen contact met MJ haar bed zodat er geen mogelijkheid tot overdracht was. Dit leverde hilarische beelden op van emotie, maar zeker ook van geluk als je zag dat Victor tranen in de ogen had om zijn zus terug live te zien. Hij knuffelde ze direct intens, waarop we daarna doktertje gespeeld hebben en hij zus "terug goed ging maken", Prinsessen memorie gespeeld en tot slot de ergo oefenbox van zus ook wel eens wou uitproberen. Deze dag was ondanks de onzekerheid onze mooiste dag van de maand. Terug met 4 in 1 kamer, niet in de juiste setting, maar oh wat voelde dit goed. MJ aant lachen, Victor zot aant doen om zijn zus nog harder te doen lachen, en mama en papa stonden erbij en keken ernaar. Oma en opa genietend achter glas. Even later op de avond besloten we dan ook om Oma nog even toe te laten om ook haar terug een kans te geven connectie te maken met haar kleindochter. MJ had een super goede dag en dat maakte iedereen natuurlijk blij. Papa mocht de nacht ingaan met een dochter die glunderde en nog fel napraatte over hoe een leuke dag dit wel niet was. En ze dit nog eens wou morgen.

Maandag ochtend gewekt door de prof, maar ook door een MJ die als eerste vraag niet had, ik heb honger, maar komt Oma vandaag terug naar mij in de kamer. Wetende dat oma het zenuwcentrum is van voor-tijdens en naschoolse opvang was dit niet evident om nog alternatieve te zoeken op korte termijn... Maar het doel heiligt de middelen... Ruben en Charlotte konden naar Voke, Opa zou zelf op Vincent passen gezien dat al een braaf bazeke is, en tante Line zou dan Victor afhalen van school om Opa te ontlasten. We hadden een match, en dus kon Oma de hele dag bij MJ zijn, terwijl wij konden wachten op wat de dag met het verlossende nieuws zou zijn. En waarschijnlijk hiervoor veel intake gesprekken hebben.

Maandag ochtend nog geen nieuws, maandag middag nog geen nieuws, maandag 17h vroeg ik alsnog aan de verpleging of de professor nog aanwezig was. Ze had mij immers om 7h al uit mijn bed gehaald op maandag ochtend om te komen zeggen dat ze nog geen nieuws had. De prof kwam 17.10h het sas binnen en vertelde dat de volledige studie binnen was en reeds gevalideerd was door de supervisie (team van profs in Belgiê).

Er zijn dus 30% slechte cellen aangetroffen in het beenmerg van MJ met maar 2 uitsprekende cellen die nog aanwezig zijn.
Dit is dus niet de 49% die microscopisch gemeten was, maar het laboverslag was correcter dan de microscoop.

Slechts 2 overheersende cellen die gevonden waren, zijnde CD19 en CD22. Dit was natuurlijk het beste slechtste nieuws dat we op dit moment konden krijgen, gezien we weten dat er veel mensen zijn in België & omstreken die hiermee ziektes hebben overwonnen.Deze 2 cellen zullen door 2 volledig verschillende technieken bestreden worden.

CD22:Behandeling door CAR-T cell transplantatie (niet te verwarren met stamcel transplantatie want dat is van een donor)

Deze cellen zullen we gaan bestrijden door stamcellen van MJ zelf af te nemen, deze in een labo te laten opwerken naar een soort agressor die enkel focus heeft op een soort eiwit dat enkel kankercellen aanmaken. Daardoor krijg je een soort van interne afweer, naast de chemo die gegeven zal worden, specifiek deze cellen gemuteerde CD22 cellen kunnen vernietigen. Dit traject bestaat eruit dat wij van 11 April tot 14 April zullen worden overgebracht naar UZ Gent, waar deze stamcellen zullen worden afgenomen en direct worden geconditioneerd in een labo. Na deze ingreep komen we terug naar Leuven. Het opwaarderen van deze cellen zal 4 weken in beslag nemen waarna ze terug gezet gaan worden bij MJ. Daarna volgt een kritische periode van 2 weken om te kijken of deze cellen hun werk doen.

Via de appstore/Android kan je een app downloaden waarin dit héél simpel uitgelegd word. Immuno-T is de naam.
Zelfs op niveau van kinderen bijna verduidelijking gebracht hoe dit werkt.

CD19: Behandeling door Blinatumomab (soort van immunotherapie chemo)

Dit is technischer en moeilijker uit te leggen, maar simpel gezegd zal deze behandeling ervoor zorgen dat CD19 cellen omringd worden door een soort van laag die ervoor zorgt dat deze cellen niet verder groeien. Indien alle cellen, natuurlijk de laatste cell is bepalend, "gekapselt" is, dan zou dit dezelfde functie hebben dan chemo maar op een iets andere manier. Behandeling is uiteraard minder zwaar dan bovenstaande en zal opgestart worden van zodra MJ die stamcellen heeft afgegeven in UZ Gent.

Tussen vandaag en 11 April mag er geen grote dosis chemo meer genomen worden omdat de cellen die afgenomen moeten worden bij MJ geen enkele vorm van chemo mogen bevatten, zodat ze de oorspronkelijke cel structuur kunnen bepalen en de juiste agressor hiertegen kunnen aanmaken in het labo.We krijgen onderdrukking van de kanker door Cortisone en vandaag en morgen nog één laatste lichte chemo om toch voor te zorgen dat we tussen 11 april en nu geen overwoekering krijgen van het beenmerg.

Verder staat er woensdag nog een LP (ruggenprik) op het menu omdat men altijd tot 2x een zuivere ruggeprik wilt hebben voor men stopt met het geven van chemo. Op 23/3 was haar ruggemerg en hersenvocht volledig zuiver, we hopen dat nu ook terug te zien.

Wat we nu vooral moeten doen is genieten van elke mooie dag die MJ heeft, en ik kan je verzekeren dat de laatste 3 dagen voor ons als een feest waren. We (Jessie en ik) hebben dan ook besloten om foto's van MJ publiek te delen met iedereen, hoewel ze dit niet wilt, maar ook jullie mogen deze mooie momenten van onze prinses niet missen. Ik probeer alsnog om ook filmpjes hierop te krijgen via een youtube link. Misschien even schrikken omdat we het beeld van MJ probeerde te beschermen, maar geloof me dat ze op dit moment straalt van geluk, geen pijn heeft, en ondanks alles leuke tijdens heeft.

Geniet van de foto's zoals wij het deden, want ze zijn gemaakt in een setting van geluk.