DAG 31 = B- DAY !! 24/03/2023

De dag met de dubbele gevoelens brak aan. Veel over gepraat, veel over gespeculeerd; zouden we iets doen of niet. Wat dan ? Hoe zal ze reageren... Allemaal vragen waar we, zelfs samen met de psycholoog even over gepraat hebben. Maar zei gaf de raad om 7 jarige kinderen hierover al zelf te laten beslissen. Dus zo gezegd, zo gedaan...

Ze wilde al lang zo een soort van smartwatch voor kids. "één zo met stappenteller en dat ik de klokjes kan lezen". Die hebben we dan samen gekozen op een coole blauwe website, die deze de volgende dag reeds zou leveren. Verder had ze niet echt intresse in cadeautjes. Wel wou ze opnieuw frietjes met chicken nuggets eten. Smorgens wou ze croissantjes met een eitje...

Papa had vanaf 22h er reeds voor gezorgd dat de kamer volledig versiert was. Raamschilderingen, ballonnen opblazen, Slingers,...

Dus s'morgens werd MJ wakker en vroeg zich af van waar al die ballonnen komen, en wie er op de raam had geschreven, we hebben die man nooit gevonden...

Zoals de vorige dagen was het enthousiasme groot en al vlug was ze in de stemming en in volle afwachting op mama die lekkers bij had. Ondertussen kregen we van alle kanten filmpjes, foto's, tekeningen, cadeautjes,... Als ik in mijn vorige blog geschreven had om ze te posten op de blog, moet ik nu erkennen dat dit een onbegonnen zaak is, maar teveel is teveel... :-)

We probeerden iedereen een audiobericht terug te sturen om jullie toch reeds te bedanken. MJ glunderde bij het zien van alle filmpjes en lachte zich bij sommige al kapot. Na schooltijd kwam Victor ook even zijn zus gelukkige verjaardag wensen. MJ vond er niets beter op dan van al die cadeautjes er ook een paar aan Victor te geven. We vroegen vlug aan de knutseljuf wat inpak papier en verpakte 3 stuks die MJ zelf had uitgekozen. Zo kan ze ook aan Victor eens iets geven zei ze. Terwijl we pakjes opendeden zorgde papa voor een bestelling van de frituur... Tot hier allemaal dolle pret

MJ werd net toen de frietjes hier kwamen stilletjes en ze begon terug te klagen over die buikpijn... Die was sinds enkele dagen weg maar komt nu en dan terug... Ze besloot dan toch om 3 kippenuggets te eten en een handvol frietjes. Ze had immers al moeten wachten want ze kwamen net pilletje tegen misselijkheid inspuiten via infuus. MJ eindigde de dag terug slapend in haar bed terwijl Victor en opa genoten van de klei die MJ aan Victor gegeven had. De hele entourage vertrok terug naar Mol terwijl MJ lag te slapen en papa nog wat kon opruimen. MJ sliep tot 8h toen ze moest plassen.Ze is natuurlijk door het massaal toedienen van vocht en de WBC zowieso opgezwollen in gezicht.

Bij het plassen zag papa al dat ze zich wat onwennig gedroeg, al snel volgde een stroom diaree waarna ze zei dat ze zich misselijk voelde. Handen gewassen en bij terugweg naar het bed kokhalsde ze, waarop papa 180° terugdraaide en ze naar het toilet begeleide. Kartonnen bakje stond al klaar gezien ik deze flow al eens zien aankomen heb.Alles terug gegeven wat er na 16h in gegaan was, maar ze voelde zich wel terug beter en sprak dit ook uit: "gelukkig is mijn buikpijn nu ook weg als ik overgeef gedaan heb":sprak ze.

Ze was dus volledig leeg, langs elke uitgang. Ik belde de verpleging om te vragen op hoeveel pijnstilling en anti misselijkheid toediening we zaten. Bleek dat ze die net kwamen geven gezien we/ze beslist hadden om terug om de 4h toedieningen te krijgen. Bij het wegen in de avond kregen we van de dokter ook te horen dat ze teveel vocht ophoud en ze willen draineren door middel van een flush middel. Hierdoor ga je elke 10 minuten moeten plassen over 2h tijd. MJ verloor hierbij 1,6 liter vocht ondanks ze net plas, diaree en overgeef reeds had achtergelaten. Ze was volledig pertotal waarop ze in slaap gevallen is tot 7h deze ochtend. Toen kloeg ze dat ze toch wel reuzehonger had.

Wij verwachten vandaag de uitslag van de beenmerg. Hierbij zal het aantal bepalen hoe of wat. Na het aantal is welk type DNA er aangetast is belangrijk voor volgende therapie. We geven jullie bericht als we het weten.

Hier wat foto's van onze gekke dag, maar MJ vond het een leuke dag, dat was het belangrijkste.

PS: WBC blijven stijgen en zaten toen ik dit type al op 330.