Wat heb ik vandaag veel te vertellen... Waar moet ik beginnen, of beter, waar was ik gebleven ...
Gisteren namiddag hadden we sinds lang een goede dag van MJ. Spraakzaam, hier en daar een mopje en vooral vrolijk in haar doen. We zagen ook voor de eerste keer dat de WBC in opmars waren. Héél beperkt, wetende dat de foutemarge van automatische metingen 50 is. Ze spreken hier pas van regeneratie als er 3d op rij een verhoging is vastgesteld. Dus in volle afwachting op de volgende bloedresultaten. Diezelfde moment kwam de assistent melden dat MJ door haar goede waarden alsnog beenmerg punctie en ruggenprik met chemo zou krijgen op donderdag en niet op vrijdag zoals voorzien. Tegelijk wilde ze dan ook een soort longspoeling doen om toch te kijken welke slijmen er zich bevinden in haar long om nog beter te kunnen anticiperen met medicatie. De nasale wisser had dan toch ook geen corona aangetoond maar 2 types griepvirussen.
- Para-influenza (PIF) is een groep van 4 verschillende serotypen. PIF is veroorzaker van lagere luchtweg infecties, vooral bij jonge kinderen
- Rhinovirus: de klachten bij een infectie met het Rhinovirus zijn hetzelfde als die van een RS-infectie. In sommige gevallen heeft uw kind als gevolg van de bronchitis moeite met ademhalen, waarbij uw kind heel snel ademhaalt. Dit noemen we een ernstige bronchitis
Nu valt op waarom ze zoveel moeilijkheden had om te ademen en contracties moest doen met haar hele bovenlijf om de longen open te zetten. Typische kenmerken voor deze 2 virussen als ze samen aanwezig zijn. De behandeling die gestart was dekt deze virussen, dus we gaan gewoon verder met onze behandeling en roeien ook deze beestjes helemaal uit!
Dus hier hadden we op 1 namiddag ineens wel héél veel "goed" nieuws met impact. WBC omhoog, donderdag LP waardoor we vrijdag toch konden spreken van een verjaardag ipv nuchter blijven voor OK enz, en geen corona. Hoewel we reeds in projectieve isolatie zitten kan het dus nog 1 erger en dat is strikte isolatie... Dan mag er geen enkel contact zijn tussen de patiënt en de omgeving, dus mogen wij ook bij haar maar met isolatiemaatregelen zoals schort, handschoenen, mondmasker en scherm... (zoiets als je begin corona tijden op nieuws zag). Maar dat is het dus niet, oef.
Deze ochtend startte onze dag dan natuurlijk met nuchterheid voordat we op OK verwacht werden. Een vrolijke MJ die nog even tijd nam om opa te feliciteren met een audio bericht voor zijn verjaardag. Facetime vind ze nog moeilijk, maar audio bericht begint al wat te lukken. Ze besliste ook al direct dat ze frietjes wou nadat ze terug van OK kwam.
Eerst deden ze de longspoeling om zoveel mogelijk slijm met alle virussen en bacteriën en schimmels op te vangen en te benoemen. Daarna standaard LP (lumbale punctie) met directe chemo toediening in het ruggenmerg. Omstreeks 16h terug op de kamer waarna het eerste wat moest gebeuren was ==> ETEN. Smakelijk at ze een boterhammeke met smeerkaas op, waarna ze papa nogmaals aansprak wanneer ik nu frietjes ging halen.
MJ was redelijk moe na de ingreep en besloot maar een dutje te doen, met de nodige snurk geluiden...
De uitslag van deze punctie zal morgen deels gekend zijn, maar volledig verslag zal toch dinsdag waarschijnlijk pas gekend zijn.
Vooral de volledige diagnose zal het verdere verloop bepalen, morgen zal normaal de uitslag zijn of ze nog slechte cellen vinden in het beenmerg of niet en hoeveel. Welk type moet microscopisch en DNA gewijs onderzocht worden. Elke DNA cel heeft namelijk meerdere kenmerken die ze moeten uitlezen. (0,00000034 mm per kenmerk)
Verder was vandaag ook de dag waarop de toestroom aan cadeautjes van overal begon. Ik zag dat alle ZF collega's van papa zijn team de supply chain tot in Leuven gevonden hadden. 2 volle zakken met wel een cadeau of 10. Juf Steffie had zowel s'morgens als s'avonds een zakje met van alles meegegeven. Ook tante Kim had nog wat nieuwe versiering gaan kopen om de kamer te versieren. Nu heeft de papa natuurlijk de uitdaging om deze nacht héél deze kamer te versieren, ballonnen op te blazen, raamschilderij te maken, ... Hopelijk kan ik een schoon verpleegster strikken om mij wat te helpen ... :-)
Wat spijtig zal zijn is dat MJ niet alle cadeautjes zal kunnen openmaken of mee binnenbrengen. We zullen dit dan ook aan het raam allemaal moeten tonen en met de parlofoon communicatief zijn. We mogen hier geen risico nemen.
Ik ga morgen alle foto's van cadeautjes , filmpjes, kaartjes,... posten. Het is allemaal wat veel om op 1 avond klaar te krijgen.
Alvast bedankt voor alle cadeautjes, lieve woorden op jullie kaartjes en alles wat bij ons aan de deur/brievenbus/oma gebracht is.
MJ weet misschien allemaal niet goed wat er gaande is, maar wij zeker wel en appreciëren elk warm geschreven woord van jullie.
Reactie plaatsen
Reacties