Dag 24/25/26/27 17-18-19-20/03/2023

In de vorige dagen niet veel zin meer gehad omdat ik s'avonds toch wel meer moe was dan andere dagen. Sinds de dag dat ze koorts gemaakt had kwamen er nog meerdere kwaaltjes boven. Braken, misselijkheid, ... Vooral de buikpijn is de laatste dagen een serieus gespreksonderwerp van ons 3'n. We leven sinds enkele dagen op water en brood, en sinds kort ook Aïki Noedels!

Moeilijke en vooral dunne lijn vooral omdat MJ honger heeft en dit ook laat blijken. We proberen zoet, zuur, zout...
Umami vonden we niet in de Carrefour...

Zelfs dingen die ze eerst verrukkelijk vond krijgen we vandaag niet meer op haar menu. Smaakverschillen als gevolg van de chemo maar ook vanuit de aften die soms de suikersmaak helemaal anders laten uitkomen dan hoe wij het smaken.

Tijdens de koorts is er ook bacterie ontdekt, eerder onschuldig in het lijf van een normale gezonde body, maar in MJ haar lijf is dit héél anders. Doordat ze nog steeds geen WBC heeft kan ze zelf deze bacterie niet aanvallen en ondersteunen we haar met antibiotica. Tijdens een gesprek met de professor kwam de uitleg dat dit type van bacterie alleen kan bestreden worden bij haar door 14d om de 8h een intraveneuze (langs baxter) toedieningen te geven. Dit wil zeggen dat ons lot, no matter de WBC bezegeld is tot minstens 3 april in UZ Leuven. Niet noodzakelijk altijd in isolatie, maar wel zeker gehospitaliseerd.

Dit alles houd het verdere traject en de vooruitgang van chemo's enz niet tegen omdat ze dit volledig los van elkaar zien. We blijven sowieso woensdag ochtend een beenmerg punctie hebben met dezelfde moment intratecale chemo toediening. Deze uitslag van het beenmerg zullen we donderdag reeds hebben, het volledig wetenschappelijk onderbouwde laboresultaat en telling van alle cellen zal pas voor na het weekend zijn. Dit gebeurd namelijk niet in Leuven maar kan enkel in VUB Brussel gedaan worden in een speciaal DNA labo. Omdat men niet alleen gaat kijken welke slechte en hoeveel cellen er zijn, maar ook welk type cellen dit zijn want dit bepaald ook de verdere behandeling.

Verder willen Jessie & ik ook nog eens iedereen bedanken voor alle berichten hier , eten, dessertjes, whatsapp, de goede zorgen voor onze Victor als mama en papa er even niet zijn, mijn tuin te onderhouden, onze was te doen, ... Allemaal super liefdevol !

Tijdens de lange dagen wachten of slapeloze nachten houd papa zich wat bezig... TV kijken is zowieso al niet mijn ding.
Eerst zelfstudie CNC afgewerkt, sinds kort terug wat met Adobe bezig,...

Vermits MJ momenteel niet zo fotogeniek is, geef ik jullie mijn Marilyn Monroe met wat E.L James invloed.

Vrije tijd, het doet iets met een mens...