dag 22 & 23 15-16/03/2023

Specifiek over de dagen kan ik niet zijn. Als je ziet van waar we komen gaat het elke dag een beetje beter. Haar lichaam hersteld duidelijk in de parameters, alleen het beenmerg genereert nog steeds geen WBC. Op zich is dit volledig volgens het protocol en hoeft hier geen ongerustheid over te ontstaan. Maar toch zie je graag dat getal op het laboverslag stijgen...

Hemoglobine en Hematocrite herstellen zich zelfstandig wat duid op recuperatie vanuit haar eigen cellen. Hier zitten we ongeveer op 10% van het minimum dat als ondergrens aangeduid staat bij een normale bloedname.

Elk etmaal zien we wel dat ze meer spreekt, iets fysieker is omdat ze ook moet van papa eten aan tafel in plaats van in bed. Haar lichaam moeten we ook beschermen voor het "doorligwonden" principe. Genoeg beweging, opstaan, rechtzitten, doorbloeden van alle bloedvaten is onze doelstelling. Hoewel dit er soms voor zorgt dat ze maar een 15 minuutjes aan tafel kan leskrijgen van de juf en dan noodgedwongen moe in bed moet gaan liggen, maar die 15 minuten moeten we elke dag uitbreiden. Ze bibbert ook beetje in handen en motoriek omdat de spierafbraak van de laatste sessies in combinatie met de slechte bloedwaarde veel afbraak heeft gedaan. Dit komt snel terug, zeker bij jonge kinderen is dit kwestie van een week. Op het moment dat ik deze blog typ krijgt ze les van de juf, en zie ik haar al terug de eerste dingen opschrijven. Dit was door het bibberen vorige keren niet mogelijk wegens onleesbaar en ze geen druk genoeg op het potlood kon uitoefenen.

De recuperatie van MJ is nu ons hoofddoel met "no matter" welke bloedwaarde ze heeft een beenmerg punctie zal krijgen op 22/03 om de restwaarde van slechte cellen in beenmerg te kunnen opsporen. Deze punctie ligt vast in protocol en zal bepalen of er nog slechte 'stamcellen' rondzwerven, hoeveel en welke therapie hieraan gekoppeld zal worden. In de recuperatie zien we ook dat ze terug begint te praten tegen ons, vragen stelt, maar ook zelfstandig wilt zijn. Wijzelf, maar ook de psychologen hebben haar sinds dag 1 direct meegenomen op de waarheid in dit verhaal dat we lang hier zullen moeten blijven, dat chemo kasper de slechte cellen kapot moet maken, maar ook dat kasper soms ook goede cellen perongeluk opeet. Hierdoor is het voor haar geen geheim dat haar mooie blonde lokken ook hieraan zullen ten onder gaan. Wat vorige keer pas op 20/04 aan de orde was, is vandaag reeds in een verder stadium. Door de agressievere vorm van de chemo en het achteréénvolgen van shots heeft het haar serieuze impact gehad. Overal in de kamer, het bed, maar ook in haar mondje, eten en tijdens de les begint deze haaruitval MJ zelf te irriteren.

We besloten dan maar zoals 5j geleden dat we dit samen met ons 3 gingen doen en niet door de kapper in UZ Leuven. Dit maakt het moment niet minder pijnlijk, maar geeft ons ook de kans om het met ons 3 te delen, want MJ heeft de ijdelheid zeker in haar. Doordat ze wat beter is stelde ze ook wat vragen aan papa. We hameren er namelijk op dat ze alles moet vertellen of als ze vragen heeft ze die aan papa moet stellen. Zo vroeg ze wanneer haar haartjes terug komen, en of het niet gek is dat je een muts opzet als het zomer is...

Ik deel alvast een foto met jullie zodat jullie ook zelf aan dit beeld kunnen wennen. Het is belangrijk dat we haar ervaren/behandelen als dezelfde MJ als voorheen. Ze is zelf al wat onwennig en onzeker hierover en mensen rondom haar die dan beginnen wenen of ze aanstaren vergemakkelijkt dit niet voor haar. Natuurlijk begrijpen wij ook dat jullie, wanneer jullie ze straks de eerste keer gaan zien, dit ook moeten verwerken.

Papa heeft bij de terugrit een ommetje gemaakt en even halt gehouden bij God weet wie...
Niet vanuit mijn geloof, maar in de hoop dat iemand ons ziet, exact zoals 5j geleden, ons ook daar iemand wat helpt.
Ons bomma zou trots op mij geweest zijn...