Maandag hadden we onze laatste dag van blok 2. In de ochtend nog een kleine chemokuur van Asaparaginase. Dit is een nieuw soort chemo waarvoor wij in 2018 ook al mee in het studie traject gestapt waren. Ondertussen is dit al deel van de standaard behandeling geworden omdat het doel bewezen is. Maar ook nu nog gaat het onderzoek hierna verder. We werden vandaag dan ook ontvangen voor een laatste keer ruggeprik met intratecale chemo toediening. Hiermoest moesten we weer nuchter aanlopen naar de klok van 14h om dan bij de slaapdokter even in dromenland te vertoeven. De vlotheid en timing deze keer was zoals het was afgesproken. We kwamen rond 16h terug op de kamer waarna MJ haar eerste woorden waren. "ik heb honger". De afspraak is dat als we onder narcose moeten en lang niet mogen eten dat MJ mag kiezen wat we eten nadien. Eerst keer pizza, tweede keer frietjes, maar nu wou ze chicken nuggets ... de technologie vandaag staat niet stil, dus bestelde papa op de takeaway app een portie chicken nuggets en chickenfingers met een frietje. Deze maaltijd werd zéér zorgvuldig en snel door een deliveroo man gebracht tot aan de ingang van onze blok (na aangeven van de verpleging hoe papa dit moest uitleggen aan een wildvreemde).
We aten gezellig onze chicken nuggets en fingers op, waarna MJ aangaf dat ze wel nog eventjes wilde slapen. De narcose was in de vorige 10 keren nooit een probleem geweest, maar de laatste 2 keer komt MJ er niet altijd even vrolijk uit. Ze klaagt ook dikwijls van hoofdpijn na de ingreep. Die na een paracetamol toediening wel snel verdwijnt. We hebben rond 19h haar operatie short nog even vervangen door een pyjama, tanden gepoetst en MJ ging met haar nieuwe attribuut (haar slaapmasker) de nacht in. Best handig dit masker, want hierdoor moet papa niet om 19h al in een pikdonkere kamer de avond doorbrengen.
Dinsdag is een dag om héél kort over te zijn, slapen slapen slapen en nog eens slapen. Enkel voor de juf kon MJ zich een 30 tal minuten wakker houden, maar alle andere activiteiten als de kiné en muziekjuf hadden allemaal geen grip op haar. Ze viel bij het avondeten zelfs bijna met haar hoofd in haar pudding. Wat ook opvalt is dat MJ héél veel haar aan het verliezen is en de eerste kale plekken zich al zichbaar maken. Bij het dochen voor slapengaan was de spoelbeurt al genoeg om volledige klitten haar uit het haar te spoelen. Papa heeft dan maar beslist niet te wassen met shampoo zodat ze/we nog 1 dag extra konden genieten van haar haartjes. De zoektocht naar mooie mutsjes is gestart. Om het proper en vooral hygiënisch te houden is het snel beter dat we komaf maken met de geklitte haardos. Hierin nestelen zich toch algemeen snel bacterien enz die we vandaag absoluut uit de omgeving van MJ willen houden. We bekijken met de afdeling hoe we dit best gaan doen. Wijzelf hebben hier met MJ al dikwijls over gepraat, en proberen haar al vanaf dag 1 hier over te praten. Natuurlijk krijgt MJ vanaf dag moment zonder fysiek ziet te zijn de stempel wel naar de buitenwereld. Ik ga in de volgende dagen de tips van de psycholoog ook naar jullie posten. Het is de omgeving die ervoor gaat zorgen hoe MJ zich gaat gedragen bij het haarloos zijn. Er zijn wat dingetjes waarop wij als omgeving moeten letten zodat we haar comfortabel en gemakkelijk laten zijn met dit toch wel "mankement" in de vrouwelijke ijdelheid.
Wat de regeneratie betreft zakken we nog steeds verder weg naar het absolute minimum. Vandaag tekende we op met 40 witte bloedcellen, momenteel het laagste wat we ooit bereikt hebben, maar dit is natuurlijk het doel van de therapie. Stiekem hopen we elke dag dat ze zich vanaf morgen begint te kantelen. We baseren ons op de herstelling van 3 maart tot 6 maart waarna ze ook terug aanzette in creatie van WBC (Witte Bloed Cellen) na 4 dagen. We hebben van de professor reeds de criteria gekregen wanneer we naar huis mogen.
Zijnde:
Een aanzet van de witte bloedcellen met exponentiële groei richting 2000 met daarin een Neutrofielen bestand van minimum 500 die ook exponentieel groeiende is. Neutrofielen zijn één van de belangrijkste soort van type WBC dat rechtstreeks uit het beenmerg komt en zorgt voor de bescherming van het immuunsysteem. Specifiek dat het lichaam helpt om zich te verdedigen tegen bacteriën, virussen en bepaalde types van schimmels. Daardoor de verstrengde isolatie waarin we ons bevinden, en MJ krijgt een soort van anti schimmel product toegediend ter ondersteuning.Meer dan de wetenschap niet doen, men kan vandaag alles namaken of exporteren/transplanteren uit het menselijk lichaam. Enkel WBC moet door het lichaam zelf aangemaakt worden.
Alle andere parameters verder van MJ zijn gunstig, dus is het enkel nu afwachten terwijl we genoeg eten en drinken zodat de vochtopname en vitamine en minerale balans onder controle blijft. Slapen is een hulpmiddel naar herstel maar ook niet te veel want spierafbraak mag niet teveel gebeuren. We zoeken de juiste balans samen met de kiné en ergotherapeuten.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi dappere helden, ik duim mee voor de creatie en groei van Marie-Julie haar WBC.
En mijn complimenten voor jou Michel, om het complexe proces hier zo helder weer te geven.
💜🍀