Zoals jullie misschien al wel gemerkt hebben staat de laatste dagen niet vol met foto's of verhalen van MJ. Los van het feit dat papa wat moe is s'avonds omdat de nachten te kort zijn en de dagen te lang...
Dit komt omdat ze de chemo blok 2 in samenwerking met de cortisone kuur niet zo goed aan het verdragen is fysiek. Opgezwollen vanuit ophoping van vocht, zéér bleek omdat haar hemoglobine op 6.5 stond op een bepaald moment, en witte bloedcellen gaan onder de 3 digits...
De samensmelting van deze parameters zorgen ervoor dat MJ zich zeer suf voelt, moe, waar de cortisonen haar honger gevoel stimuleren waardoor haar lichaam, vooral de maag die presteert met behulp van bloed om spijsvertering en samentrekken van darmen te stimuleren, veel energie vraagt van datgene ze nog heeft.
We kregen dan ook bloed toegediend om allesinds het hemoglobine terug op te krikken. Maar hoewel dit de vorige keer de redbull was die ze nodig had, kwam er nu door de onderliggende slechte parameters geen al te positieve reactie. Ze werd wel terug rood op haar wangetjes ten opzichte van het lijkbleke in de ochtend. Maar de vermoeidheid was toch toegenomen. Dit kan een soort reactie zijn dat het lichaam zich toch wat harder moet aanpassen ten opzichte van het toegediende bloed. Jammer voor het bezoek dat we alsnog hadden geregeld.
Tante Kim & Bossie samen met tante Sas kwamen op bezoek, Anna-Louise & Victor in de aanslag, klaar om het spel wat in brand te steken "op ons balkon". Maar al snel bleek dat MJ dit zowel fysiek als emotioneel niet echt zag zitten en besloot terug in haar bed te gaan liggen waarna ze samen met papa in slaap viel. Het avond bezoek van tante Line met haar gezelschap dat gepland stond hebben we dan maar afgezegd.
Zondag ochtend, na wat voor MJ één nacht in vrijheid moest zijn, want we werden zaterdag avond ontkoppelt van alle kabels/baxters omdat MJ geen specifieke kuur meer heeft tot maandag middag. Dit wil zeggen dat ze zelf naar het toilet kan gaan zonder dat we die kapstok moeten ontkoppelen en meesleuren, zorgen dat de kabel nergens blijft achterhangen, en dit met een slaapkop is meestal drama. Maar ben er zeker van als je het zou filmen het meer een comedy is.
Het eerste wat MJ zei toen we wakker werden was dat het vandaag Victor zijn feestje voor zijn verjaardag was.
Wat misschien niet iedereen hier weet is dat Victor morgen exact 5j geleden hier geboren is op de -1 van UZ Leuven materniteit.
Lees hier het dagverslag van die dag toen ...
MJ wou de kamer nog wat aankleden met ballonnen met een grote 5, Victor zijn naam, en papa moest dan happy birthday schrijven... Zo gezegd, zo gedaan... we maakten ons klaar voor de komst van Victor, waar ze naar uitzag.
Papa had eerder wat bang dat voor het glas de situatie nu wel héél rozengeur en maneschijn was, cadeautjes, vrijheid, terwijl MJ hier nog altijd, in tegenstelling tot mama en papa al 20d op deze kamer opgesloten zit. Zeker bij Victor vraagt ze toch dikwijls wanneer ze naar huis mag, omdat ze wil spelen want het is hier saai. Zeker in weekenden zonder school, kinésist, psycholoog, onderzoeken, ... zijn het hier redelijk lange dagen.
Mama, Victor, oma en opa kwamen zoals afgesproken iets voor 14h aan. MJ was vooral focust op het verse eten dat oma gemaakt had omdat MJ dit eerder had besteld. Ze wou een omelet, macaroni, hartjeswafels van Victor zijn klascadeau morgen...
Nadat we eerst genoten hadden van het middagmaal kon de ceremonie beginnen. Victor volledig uitgedost in een kroon kreeg eerst cadeautjes. Daarna hadden we voor MJ ook nog wat cadeautjes om het verschil niet te groot te maken.
Al snel wou MJ terug in bed gaan liggen want fysiek is ze nog steeds niet in staat lang op een stoel te zitten, laat staan te communiceren of spelenderwijs met haar broer iets te doen. De routine van de dag was nog dat we elke dag alle lakens, alle handdoeken, alles moeten vervangen en zelf in de douche moeten gaan. Vermoeid stemde MJ dan toch maar toe omdat ze weet dat dit belangrijk is. Bij het wassen zag papa al snel dat de haaruitval zich sterker en sterker aan het manifesteren is, want in haar bed al voor serieuze haaruitval leid, maar ook tijdens het douche valt dit sterk op. De staart waar ze bijna altijd op ligt is volledig in een rasta warboel van allemaal beschadigd haar. Zelfs met dubbele balsem krijgen we hier geen enkele kam of borstel meer door.
Bij het uitborstelen trekken we alleen maar meer haar uit de haarwortels, waarop papa de beslissing dan maar pakt om de paardestaart te halveren zodat we toch nog een carrééke hebben. Dit zal zowel voor MJ als voor papa tijdens het douchen een minder pijnlijke situatie opleveren. Natuurlijk brak mama haar hart omdat dit terug de eerste confrontatie is met de haaruitval in een verder stadium. We hadden hier met MJ al reeds enkele malen over gepraat om haar haartjes iets korter te doen zodat ze hier zelf minder last van heeft. Met de hulpmiddelen die ons door de verpleging werden toegediend knipte papa de grootste klitteboel uit het haar. Vooral snelheid was hier belangrijk want MJ voelde ook dat mama weende en dit zorgt ervoor dat zij zich ook wil afschermen in haar bedje. Dus we besloten even de quick & dirty methode te volgen zodat we tenminste het losse haar nog wat konden borstelen en ze zich kon klaarmaken voor het slapengaan.
We mochten van MJ nog geen foto trekken, zolang papa er morgen niet aan verder gewerkt heeft. In UZ Leuven is er ook een kappersteam om papa zijn fantasierijk kapsel wat te fatsoeneren voor de tijd dat er nog rest. Kortelings zal het haar meer en meer uitvallen, waar we destijds ook beslist hebben om het volledig af te doen.
Jammer dat de dag zoveel gevoelens met zich meebrengt, vreugde en verdriet zo dicht bij elkaar, maar we weten zeer goed waar we weer voorstaan, zowel in positieve als negatieve zin. Morgen hebben we de laatste lumbale punctie met chemo toediening en ook laatste chemo shot in de avond en dan stopt ook onze 2de blok en zijn we kuurvrij tot einde van de maand.
Dit is het keerpunt waar de weerbaarheid van MJ haar lichaam moet gaan bewijzen hoe ze kan herstellen zonder aanmaak van kankercellen na 2 keer een aanval op haar immuunsysteem en ruggenmerg, liefst ook zonder ziekte of koorts...
Deze regeneratie zal bepalend zijn of/wanneer we naar huis kunnen beginnen denken. Deze regeneratie kent op 22 maart een zéér belangrijke dag in ons traject. Hier zal na 9 dagen na blok 1 en 2 afgerond te hebben MJ volledig worden uitgelezen op alles wat maar mogelijk is. Bloed, beenmerg, hersenvocht, DNA, ... you name it...
Dit rapport zal bepalen hoe de eerste fase uitgesproken kan worden.
Gaande van succes, of toch nog terug een kuur vermits er nog cellen te vinden zijn, en alles wat daar tussen ligt.
We kijken dan ook halsstarrig uit naar deze dag...
Reactie plaatsen
Reacties