Dinsdag begon terug opnieuw met een ritje naar Leuven met Opa als chauffeur en papa als reisbegeleider. De rit verliep vlotjes, hoewel we natuurlijk al om 05.30h moesten vertrekken. MJ was reeds wakker vanaf 4h omdat broer wat veel geschreeuwt had omdat hij heel veel honger had. Papa dan maar opgestaan met MJ en zich klaargemaakt. Opa was er ook, dus konden we perfect op tijd vertrekken. MJ sliep vanaf Lummen tot Leuven. We waren een beetje te vroeg. 06.40h op locatie. Ze prikten MJ al vlug aan een kabel waarna het bloed trekken volgde. Daarna is het standaard 1h wachten. We kregen deze keer een bedje. Wat een opluchting zou moeten zijn. Ware het niet dat er maar 1 stoel beschikbaar is. Na 2,5h wachten werden we overgebracht naar het Operatie kwartier waar MJ haar beenmerg punctie met chemo inspuiting zou krijgen. We hadden dezelfde verpleegster dan vorige keer op het OK. Na de standaard vragenlijst te hebben overlopen mochten we in het OK binnen waar papa mag blijven tot ze MJ in slaap doen. We besloten dan maar iets te gaan eten in de cafetaria vooraan, want we moesten ongeveer 1h wachten.
Na 1h was MJ inderdaad net ontslagen uit het OK, en was opweg naar PAZA.
(ontwaakcentrum na operaties of Post Anesthesie-Zorg-Afdeling. Hier bekwam ze stilletjes aan, en werd wakker waarna ze direct naar mama vroeg. Gezien papa al de minder leuke taakjes moet doen (spuitjes geven) is mama de nieuwe held geworden voor haar. Nadat ze ontwaakt was en we terug op de dagzaal kwamen had MJ het weer even moeilijk met de drang naar mama. Maar het goude troostmiddel vandaag is soep. MJ is er werkelijk verslaafd aan! Dus geen OPA een kommetje soep halen wat zéér vlotjes binnenging. Daarna begon de nieuwe wachttijd naar de effectieve Chemo te lopen. Na 3,5h wachten kwamen ze met de Chemo aangedragen en melden ze ook direct dat MJ maar 530 witte bloedcellen had. Dit was net boven de ondergrens die door UZ Leuven bepaald is op 500. Dokter zei ons wel dat dit niet ongewoon is, maar dat we dit toch moeten opvolgen. Als ze te laag staat zal de behandeling worden stopgezet voor 1 week, en zal de recuperatie moeten zorgen voor een herstel van de witte bloed cellen. De chemo liep op 1h binnen, nog half uur spoelen, en dan nog 1 wachten voor een bloedname te hebben nadat deze chemo is toegepast. Dit hangt samen met een onderzoek waaraan MJ meedoet om deze nieuwe chemo te helpen valideren bij kinderen.
De reis naar huis konden we dan aanvatten om 17h, wat wilde zeggen dat we 10h in leuven hadden verbleven. Waarvan we eigenlijk maar 3h effectief iets gedaan hebben. (bloedname, operatie, chemo). Frustrerend, maar de dagzaal bied een hulp aan max 32 kinderen per dag. Iedereen heeft zijn plaatsje in de planning van de verpleging en soms heb je pech, soms heb je geluk.
Sinds deze week hebben we ook een dochter die opééns elke dag wel minstens 2 keer op het potje kaka doet. Dit is spontaan ontstaan vermits we zien dat ze op het potje een ontspannen houding kan aanhouden waardoor het makkelijk gaat. We gaan elke dag buiten wandelen met broer als het niet regent. Vrijdag terug naar Leuven in de namiddag waarop we BLOK 1 aflsluiten quachemo. Deze laatste blok eindigt op 7 april. Vanaf vrijdag tot dan zijn het aflsluitende onderzoeken...
Reactie plaatsen
Reacties