dag 10

Vandaag stond onze laatste geplande operatie op het programma. De poort katheter of in mensentaal een permanente verbinding van een onderhuids geplaatst titanium kamertje met een toevoer naar een groot bloedvat. Via deze kamer kan er geprikt worden boven de linker borststreek. Dit zal veel minder pijnvol zijn dan telkens een ader te belasten in de onderarm van een kind dat natuurlijk speelt en niet stil zit.

Ook MJ had een verschikkelijke schrik opgelopen sinds ons bezoek op DAG 1 bij de kinderafdeling Mol. Waarna ze 3h later dit hele procedé nog eens opnieuw deden in de spoed van Leuven. Deze 2 momenten hebben de dag van vandaag nog steeds een indruk achter gelaten op MJ. Elk moment dat iemand aan haar armpje kwam sloeg er een hulp naar papa om haar te redden van de pijn die ze de vorige keer gevoeld had.

De dag begon al omstreeks 5h gezien het massaal vocht toedienen een serieuze weerslag heeft op ons pamper-ververs-ritme. We komen van elk uur, maar snachts probeer ik rond de 4h te verversen. Deze ochtend riep MJ papa wakker met de woorden. "Papa, kaka gedaan". Dit klonk als muziek in de oren want we sukkelen sinds de diagnose al met stoelgang problematiek.

Het bleek loos alarm, haar pamper had de overvloed aan vocht niet kunnen opvangen waardoor alles nat was. Vlug in papa haar bedje gelegd, alles opkuisen en met ontsmettingsdoekjes proper maken gezien het bedje mee tot in het Ok gaat. Omstreeks 6h kwamen ze een laatste bloedstaal nemen als final go op de operatie. 1h later kwam de melding dat de bloedwaardes stabiel waren wat groen licht betekende, en dus alles klaar maken voor de operatie omstreeks 07.45h.

MJ keek rustig wat Kaatje en Kamiel terwijl papa de nachtkledij ruilde voor iets deftigs. Had ook gevraagd of ik mee mocht gaan tot ze in slaap was, aangezien ze de vorige keren best paniekerig onder narcose was gedaan. Dat bleek geen probleem. Nadat ik aan de anestesist van dienst had uitgelegd dat MJ geen fan was van mensen die aan haar armpje kwamen om de verdoving in te spuiten liet de man me weten dat dit ook zonder pijn kan. Waarna hij een paar minuten later MJ liet inslapen terwijl Plop zijn gat in zijn dak aan het maken was. Kortom papa kon met een gerust hart het OK verlaten waarna Dokter Stas de leiding over nam.

Rond 9h was het einde van de operatie + ruggermerg prik gepland. Waarna papa ze mocht bijstaan in het ontwaken en werden we terug naar de kamer gebracht door een vrijwilliger van 67 jaar. Die man zette zich 2 dagen per week in om "transporten" te doen van de kamers naar operatiekwartieren want je moet weten dat UZ Leuven het grootste OK heeft van Belgie.

Met 33 operatiezalen op 9.713 m² kan ik je verzekeren dat er een gestructureerde chaos is van bedden, mannen/vrouwen in groene schorten, veel tuuttuut geluidjes, monitors met grafiekjes en lichtjes maar vooral heel veel hulp en uitleg bij alles wat er stond te gebeuren. Allemaal vakmensen met een duidelijke roeping om mensen te willen helpen.

Eenmaal terug op de kamer was MJ duidelijk weer dizzy van de narcose. De vorige keer was dit niet anders. Slapen, hangerig, maar uiteindelijk tegen dat mama, oma en opa arriveerde zat ze al op mijn schoot en kon het boterhammetje niet snel genoeg gesmeerd worden. De eetlust is zeker terug op niveau tot wat het voorheen was. Maar snel bleek dat de opflakkering om te eten werd gevolgd door een hangerig moment waarop ze zelf vroeg om in bedje te mogen liggen.

Mama en Papa hadden omstreeks 12h een afspraak bij de gyneacoloog. Dit om te zien of Jean-marie nog steeds het juiste doel had, zijnde in de juiste houding zich klaar houden tot mama haar eerste weeën komen. Nadat de assistent de nodige onderzoeken had gedaan en zag dat alles goed was gooide ik het dilemma op de tafel.

Ik legde haar uit wat de situatie was met ons MJ en hoe een ingeleide bevalling op de 13/3 een planning opleverde waarin we sinds de dag dat deze trein vertrokken is de 4 volle dagen met ons 4 zouden kunnen thuis zijn. We hebben een schema gekregen waarin we officieel vanaf 14/3 naar huis mogen, maar op 2 vaste dagen per week in Leuven moeten zijn voor Chemotherapie. De assistente begreep deze vraagstelling maar duide er ons op dat de medische wereld niet kan/mag ingrijpen voor 40 weken indien hier geen medische redenen voor moeder of baby aangekoppeld zijn. Maar ze begreep het en verdween even uit de riumte om overleg te plegen met de gyneacologen. Wat later bracht ze ons het nieuws dat UZ Leuven akkoord kan gaan om de bevalling in te leiden op Dinsdag 13/03 omstreeks 07.30h. Dit was voor ons een zegen daar we nu naast de goede prognose van gisteren echt een milestone planning hebben om naar uit te kijken.

13/3 mama bevallen + MJ 2de chemokuur.

14/3 rustdag MJ en genieten van ons 4'tjes

15/3 rustdag MJ en genieten van ons 4'tjes

16/3 MJ 3de chemokuur, daarna vertrek richting Mol met ons 4'tjes.

Dit geeft ons daarna het weekend tem dinsdag waarop MJ terug in Leuven verwacht wordt voor haar volgende chemokuur. Het goede nieuws brachten we direct over naar de grootouders en familie.

Namiddag starte we dan voor de eerste chemo. Eerst een chemokuur van 15 minuutjes, daarna een 2de kuur van 40 minuutjes. MJ was al dizzy van de narcose en we hadden de indruk dat die chemo haar zeker niet helderder maakte. omstreeks 15h was het allemaal achter de rug waarop we nog bezoek kregen van Moeke en Sven B, gevolgd door Laura Lynn (met een hernia van teveel kniezwengels) en tante Els. Die laatste namen mama mee naar huis vermits oma en opa vroegtijdig waren vertrokken omdat Opa zijn toneel carriere niet mag laten schieten en dit weekend zijn laatste keren op de bune moet gaan staan met toneelgroep de 7 heerlijkheden.

Dag afgesloten met een MJ die smeekte om nog een papflesje. Zo gezegd zo gedaan, waarna ze helemaal pertotal bedje in ging zonder morren en het snurken snel aanvatte.

Mama kwam thuis en zag dat er een heleboel kaartjes en cadeaus waren aangekomen. Allemaal bedankt hiervoor. Het doet deugd om de vriendschap om ons heen te voelen en te zien in alle vormen, geuren en kleuren.

Papa die ook vermoeid is van deze lange dag schreef nog vlug wat zinnen in zijn blog en dacht bij zichzelf, wat gaan de dagen snel, morgen is het al dag elf...

M.