Dag 9

Vandaag de dag waarop we reeds 7 dagen aan het wachten zijn. Vandaag was er gezamelijk overleg van alle onderzoeken van de laatste 7 dagen. Alle dokters geven op hun domein een beeld van wat zij geconstateerd hebben, en hoe al deze info in een uiteindelijke behandeling gaat passen.

• De diagnose was reeds acute lymfatische leukemie.
  • (zie onderaan verslag dag 1 voor meer info)
• afwijking cromosomen 12 en 22. Is prognostisch goed gezien ze dit kennen.
• geen uitzaaiing in ruggemerg
• Geen andere afwijkingen geconstateerd op andere onderzoeken. Een opmerking wel dat haar organen milt, lever groot zijn tov MJ haar curve. Maar niet onrustwekken

Deze grote 4 lijnen geven haar een eindconclusie om te behoren tot de ALL AR1.

ALL AR1 = Acute Lymfatische Leukemie Average Risk 1

Dit is de meest voorkomende, met ook de meeste kans op genezing >90%. UZ Leuven gaat in deze groep kijken dat ze zeker niet teveel beschadigen met de chemo gezien MJ nog jong is en nog een lang leven moet hebben.

Dit is eigenlijk goed nieuws gezien we in het best mogelijk senario terecht komen. Maar alsnog intensieve behandeling.

Een groffe planning hieronder geschetst.

Dag 1-7          Hospitalisatie: met directe afbraak via chemo en Cortizone.

Dag 8-44        Inductiefase: Elke dinsdag en donderdag chemo in UZ Leuven

Dag 45-73      Consolidatiefase: Bijna elke dag chemo in UZ Leuven

Dag 74-134    Interval fase: 4 keer 4 dagen hospitalisatie daartussen 10 dagen thuis

Dag 135-185  Herinductie/herconsolidatie: Variatie tussen 2x/w chemo of 4x/w chemo.

Er wordt een beenmergpunctie gedaan bij elke start van de fase en 14d na afsluit van de fase ter controle. Na de laatste fase gaan ze een onderhoudsbehandeling van 1,5 jaar opstellen waarin een een stabiliteit moet komen in MJ haar structuren en de slechte cellen weg blijven. Dit zal door meermaa lse bloednames moeten gebeuren. Nog geen duidelijkheid of dit ook in UZ Leuven moet zijn.

De dokter kwam dan ook met de verlossende woorden dat we woensdag de 14de Maart thuis zullen zijn als alles goed loopt. Dwz dat als MJ ziek wordt de fases on hold gezet worden, en een volledige stabilisatie moet zijn voor ze verder gaan. Dit wil zeggen dat we thuis een strikte opvolging moeten doen qua zuiverheid van voeding, maar ook bacterien/infecties beperken.

Hoe wij dit gaan toepassen eens we thuis zijn weten we nog niet, maar dat volgt later...

Een zekerheid is ook dat De Bois junior in Leuven zal geboren worden. Dit heeft als grootste oorzaak dat indien de mama in Leuven zou bevallen ons MJ niet op bezoek mag komen gezien het ziekenhuis en bacteriehaard blijft met alle gevolgen van dien. Dus kiezen we ervoor om onze spruit in Leuven het daglicht te laten zien, en samen met ons 4 de eerste dagen kunnen vertoeven. Dit zullen zeer intense momenten worden voor ons allen, emotioneel maar ook fysiek gezien we allemaal toe zijn aan wat rust.

Ons MJ was vandaag weer niet te stoppen. Lachen, gibberen, muziek gaan spelen bij de muziekacademie, naar de visjes gaan kijken...

De beloofde foto pagina gaat voor morgen zijn, ben blij dat ik deze info heb kunnen delen met jullie.

Morgenvroeg de operatie om de poortkatheter te steken en spuiten ze direct chemo in de ruggemerg om de start van het programma te lanceren. Ik ga morgen wat meer info geven over welk type chemo ze krijgt.

Dag 9 eindigde met een zegen, wat brengt dag 10 ? dat zullen we morgen zien.